Neurodiversitet: Några grundläggande termer och definitioner

av Nick Walker, 27 september 2014

Översatt och publicerad på svenska med hans tillstånd

Originalinlägget Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions

Nya paradigmer behöver ofta en del nytt språk. Detta är sannerligen fallet med neurodiversitetsparadigmen – t o m ordet neurodiversitet är själv relativt nytt, från sena 90-talet.

Jag ser många människor – studenter, journalister, bloggare, kommentarfältsskribenter, och även många som själva ser sig som neurodiversitetsanhängare – bli förvirrade kring terminologin runt neurodiversitet. Deras missförstånd och felaktiga användande av vissa termer leder ofta till dålig och klumpig kommunikation av deras budskap, och spridandet av ytterligare förvirring (inklusive att andra förvirrade människor imiterar deras fel). Felaktigt användande av terminologi kan ge en skribent eller talare ett mycket okunnigt intryck, eller framställa vederbörande som en opålitlig informationskälla i ögonen hos någon som förstår termernas betydelse.

För dem av oss som vill propagera för och bidra till neurodiversitetsparadigmen – särskilt dem av oss som skriver om neurodiversitet – är det oerhört viktigt att vi håller oss till grundläggande klarhet och konsekvens i språkbruket, så vi kan få effektiv kommunikation med varandra och med omvärlden. Klarhet i språk är en förutsättning för klarhet i förståelse.

Och som jag mer och mer är med om att läsa andras skrivanden om neurodiversitet – betygsätta skoluppsatser, läsa igenom bidrag till uppsatser, konsulterande i olika projekt, eller bara just att bestämma mig för vems skrivande jag vill rekommendera andra – blir jag trött på att möta samma grundläggande fel om och om igen.

Så, som en allmän service, postar jag här denna lista över några grundläggande neurodiversitets-relaterade termer, deras betydelser och hur de används rätt, och hur jag oftast ser dem felanvändas.

 

NEURODIVERSITET

Vad det betyder:

Neurodiversitet är diversiteten i mänskliga hjärnor och sinnen – den oändliga variationen av neurokognitivt fungerande inom vår art.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitet är ett biologiskt faktum. Det är inte ett perspektiv, en inställning,en tro, en politisk position, eller en paradigm. Det är neurodiversitets-paradigmen (se nedan), inte neurodiversitet självt.

Neurodiversitet är inte en politisk eller social aktiviströrelse. Det är neurodiversitsrörelsen (se nedan), inte neurodiversitet självt.

Neurodiversitet är inte ett drag som någon individ innehar. Diversitet är ett drag som en grupp innehar, inte en individ. När en individ divergerar från den dominerande sociala standarden av “normalt” neurokognitivt fungerande ”har de inte neurodiversitet”, de är neurodivergenta (se nedan).

Exempel på korrekt användande:

Vår skola erbjuder många olika undervisningsstragegier för att ta emot vår studentgrupps stora neurodiversitet.”

Exempel på felaktigt användande:

Neurodiversitet hävdar att…”

Skribenten försöker snarare tala om antingen neurodiversitetsparadigmen eller neurodiversitetsrörelsen. Neurodiversitet, som en biologisk karakteristik av vår art, kan inte ”hävda” någonting, inte mer än vad variationen av mänsklig hudpigmentering kan ”hävda” någonting.

Neurodiversitet är bara en massa nonsens.”

Verkligen? Så mänskliga hjärnor och sinnen är inte olika varandra? Det finns mängder av vetenskapliga bevis som visar eftertryckligt att det finns rejäl variation mellan mänskliga hjärnor. Och om vi alla tänkte likadant, skulle världen verkligen vara en väldigt annorlunda plats. Personen som skrev den här meningen försökte troligen invända mot neurodiversitetsparadigmen och/eller positioner intagna av neurodiversitetsrörelsen, och har i slutändan kommit att låta ganska fånig som ett resultat av att inte kunna skilja mellan dessa saker och fenomenet neurodiversitet självt.

Min neurodiversitet gör det svårt för mig att klara av skolan.”

Det rätta ordet här skulle vara neurodivergens, snarare än neurodiversitet. Individer divergerar, grupper är diversiva.

 

NEURODIVERSITETSPARADIGMEN

Vad det betyder:

Neurodiversitetsparadigmen är ett specifikt perspektiv på neurodiversitet – ett perspektiv eller en inställning som kokar ner till dessa fundamentala principer:

1.) Neurodiversitet är en naturlig och värdefull form av mänsklig diversitet.

2.) Idén att det finns en “normal” eller “frisk” typ av hjärna eller sinne, eller en stil av neurokognitivt fungerande som är ”rätt”, är en kulturellt konstruerad fiktion, inte mer giltig (och inte mer bidragande till ett friskt samhälle eller mänsklighetens välmående överlag) än idén att det skulle finnas en enda etnicitet, ett kön, eller en kultur, som var “normal” eller “rätt”.

3.) Den sociala dynamik som manifesteras när det gäller neurodiversitet liknar den sociala dynamik som manifesteras när det gäller andra former av mänsklig diversitet (t ex diversitet i etnicitet, kön eller kultur). Denna dynamik inkluderar dynamiken av ojämlikheter i social makt, och även dynamiken med vilken diversitet, när den välkomnas, fungerar som en källa till kreativ potential.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitetsparadigmen är en filosofisk grund för neurodiversitetsrörelsens aktivism, men de två är inte detsamma. Det finns till exempel människor som jobbar med att utveckla inkluderande utbildningsstrategier baserade på neurodiversitetsparadigmen, som inte identifierar sig som aktivister för social rättvisa eller som någon del av neurodiversitetsrörelsen.

Exempel på korrekt användande:

De som har anammat neurodiversitetsparadigmen, och verkligen förstår den, använder inte patologiserande termer som ”störning” för att beskriva neurologiska minoritetsvarianter som autism eller bipolaritet.”

 

NEURODIVERSITETSRÖRELSEN

Vad det betyder:

Neurodiversitetsrörelsen är en rörelse för social rättvisa som söker medborgerliga rättigheter, jämlikhet, respekt och fullt inkluderande i samhället för de som är neurodivergenta.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitetsrörelsen är inte en enda specifik grupp eller organisation, styrs inte av någon specifik grupp eller organisation, och har ingen ledare. Som de flesta rörelser för mänskliga rättigheter är neurodiversitetsrörelsen uppbyggd av ett enormt antal individer, en del av dem organiserade i en eller annan form av grupp. Dessa individer och grupper är påtagligt diversiva i sina synpunkter, mål, angelägenheter, politiska åsikter, kopplingar till andra, metoder för sin aktivism, och tolkningar av neurodiversitetsparadigmen.

Neurodiversitetsrörelsen började inom rörelsen för autisters rättigheter, och det finns fortfarande en stor överlappning mellan dessa båda rörelser. Men neurodiversitetsrörelsen och rörelsen för autisters rättigheter är inte en och samma. Den mest påtagliga skillnaden mellan de två är att neurodiversitetsrörelsen söker inkludering för alla neurominoriteter, inte bara autister. Det finns också flera som engagerar sig för autisters rättigheter men som inte kan anses ingå i neurodiversitetsrörelsen, genom att ännu betrakta autism som en medicinsk patologi eller ”störning”, en syn som går på tvärs med neurodiversitetsparadigmen.

 

NEURODIVERGENT, eller ND (och NEURODIVERGENS)

Vad det betyder:

Neurodivergent, ibland förkortat som ND, betyder att ha en hjärna som fungerar på sätt som divergerar totalt från den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”

Neurodivergent är en väldigt bred term. Neurodivergens (dvs att vara neurodivergent) kan vara till stor del eller helt och hållet genetiskt och medfödd, eller det kan till stor del eller helt och hållet vara producerat av upplevelser som förändrat hjärnan, eller någon kombination av bägge delar (autism och dyslexi är exempel på medfödda former av neurodivergens, medan förändringar av hjärnans funktion orsakat av sådana saker som trauma, långvarig meditation, eller tungt användande av psykedeliska droger är exempel på neurodivergens producerad genom erfarenhet).

En person vars neurokognitiva funktion divergerar från dominerande samhälleliga normer på flera olika sätt – till exempel en person som är autistisk, dyslektisk, och epileptisk – kan beskrivas som multipelt neurodivergent.

Vissa former av medfödd eller till stor del medfödd neurodivergens, som autism, är väsentliga och genomgripande faktorer i en individs psyke, personalitet, och fundamentala sätt att relatera till världen. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig patologisering av sådana former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig försök att bli av med dem.

Andra former av neurodivergens, som epilepsi eller effekter av traumatiska hjärnskador, skulle kunna tas bort från individen utan att radera fundamentala aspekter av individens själva personlighet, och i många fall skulle individen bli glad att bli av med sådana fomer av neurodivergens. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig inte patologisering av dessa former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig inte försök att bota dem om det sker i samförstånd (men skulle givetvis motsätta sig diskriminering av personer som lever med dem).

Därmed är neurodivergens i sig inte väsentligen positivt eller negativt, önskvärt eller inte önskvärt – det beror helt på vilken sorts neurodivergens man talar om.

Termerna neurodivergent och neurodivergens myntades av Kassiane Sibley, en multipelt neurodivergent neurodiversitetsaktivist.

Exempel på korrekt användande:

Vår skola strävar mot att inkludera studenter som är autistiska, dyslektiska eller på andra sätt neurodivergenta, även om det finns typer av neurodivergens som vi fortfarande söker sätt att kunna ta emot.”

Den här Facebook-gruppen är för personer som identifierar sig som både queer och ND (neurodivergenta).”

 

NEUROTYPISK, eller NT

Vad det betyder:

Neurotypisk, ofta förkortat som NT, betyder att ha en stil av neurokognitivt fungerande som faller inom den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”

Neurotypisk kan användas antingen som adjektiv (“Han är neurotypisk”) eller substantiv (“Han är en neurotypisk”).

Neurotypisk är motsatsen till neurodivergent. Neurotypikalitet är det tillstånd neurodivergenta människor divergerar från. Neurotypisk bär samma relation till neurodivergent som straight gör till queer.

Vad det inte betyder:

Neurotypisk betyder inte icke-autistisk.

Neurotypisk är motsats till neurodivergent, inte till autistisk. Autism är bara en av många former av neurodivergens, så det finns många, många människor som varken är neurotypiska eller autistiska. Att använda neurotypisk för att betyda icke-autistisk är som att använda ”vit” för att betyda ”icke svart”.

Neurotypisk är inte heller ett nedsättande ord, och har inte i sig någon inneboende negativ betydelse Givetvis använder folk ibland ordet i sammanhang som att kritisera neurotypiska personers beteende, men det gör det inte till ett i sig negativt ord. Många människor kritiserar mäns beteenden också, men det gör inte ”man” till ett i sig nedsättande ord.

Exempel på korrekt användande:

Om det primära språket i det samhälle där du är född är välrustat för syftet att beskriva dina känslomässiga erfarenheter, dina behov och dina tankeprocesser, så kan du ha ett neurotypiskt privilegium.”

Min syster är NT, men efter att ha vuxit upp med en autistisk far och bror har hon inga som helst problem med andra människors neurodivergens.”

Exempel på felaktigt användande:

Är din dotter autistisk eller neurotypisk?”
Det här är ingen välformulerad fråga eftersom det finns många andra möjligheter. Dottern i fråga behöver varken vara autistisk eller neurotypisk – hon kan till exempel vara dyslektisk eller bipolär.

 

NEUROMINORITET

Vad det betyder:

En neurominoritet är en population av neurodivergenta människor, om vilken allt det följande stämmer:

1.) De delar alla en liknande form av neurodivergens.

2.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som är till stor del medfödd och omöjlig att separera från vem de är, som konstituerar en inneboende och genomgripande faktor i deras psyken, personligheter, och fundamentala sätt att relatera till världen.

3.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som den neurotypiska majoriteten tenderar att reagera på med någon grad av fördomar, missförstånd, diskriminering, och/eller förtryck (ofta utfört genom att klassificera den aktuella formen av neurodivergens som en medicinsk patologi).

Några exempel på neurominoritetsgrupper är autistiska, bipolära, dyslektiska och schizofrena människor.

 

NEURODIVERSIV

Vad det betyder:

En grupp människor är neurodiversiva om en eller flera medlemmar av gruppen skiljer sig påtagligt från andra medlemmar, i termer av deras neurokognitiva fungerande. Eller, för att formulera det på ett annat sätt, en neurodiversiv grupp är en grupp i vilken flera olika neurokognitiva stilar är representerade.

På så sätt är en familj, fakulteten eller studentgruppen på en skola, befolkningen i en stad, eller gruppen av medverkande i ett TV-program neurodiversiva, om några medlemmar har olika neurokognitiva funktionssätt – till exempel om några är neurotypiska, och andra är autistiska.

Vad det inte betyder:

Många säger eller skriver av misstag ”neurodiversiv” när det korrekta ordet skulle vara neurodivergent.

Av alla terminologi-misstag människor gör när de skriver och talar om neurodiversitet, är det felaktiga användadet av neurodiversiv i stället för neurodivergent det klart vanligaste.

Det finns inget sådant som en ”neurodiversiv individ.” Den korrekta termen är “neurodivergent individ.”

En individ kan divergera, men kan inte vara diversiv. Diversitet är en egenskap hos grupper, inte hos individer. Det är fundamentalt för betydelsen och det korrekta användnadet av termen diversiv. Grupper är diversiva, individer divergerar. Dessutom betyder neurodiversiv inte ”icke-neurotypisk” Motsatsen till neurotypisk är inte neurodiversiv, utan neruodivergent.

Motsatsen till neurodiversiv skulle bli neurohomogen (vilket skulle betyda ”sammansatt av människor som alla är neurokognitivit lika varandra”).

Neurodiversiv kan inte användas för att betyda “icke-neurotypisk,” eftersom neurotypiska människor, som alla andra, är delar av det spektrum som är mänsklig neurodiversitet.

I Nordamerika, Europa och Australien är vita människor den etnicitet som håller flest privilegier och samhällelig makt. Men vi använder inte termen ”etniskt diversiv” i betydelsen ”icke-vit”. ”Etniskt diversiv” betyder ”att inkludera medlemmar av många olika etniska grupper”.

Att använda termen ”etniskt diversiv” för att betyda ”icke-vit” eller att beskriva, t ex, svarta eller asiatisk-amerikanska människor som en ”etniskt diversiv individ” skulle inte bara vara felaktigt användande av ordet ”diversiv” – det skulle också vara rasism.

Det skulle vara rasism eftersom det skulle implicera att vita människor på något sätt besitter en speciell, unik position separat från mänsklighetens diversitet – “Det finns vi som är vita, och så alla de andra som är diversiva.” Sådant användande förändrar definitionen av ordet ”diversiv” till att betyda ”inte del av den priviligierade inne-gruppen”. Åter, det är inte vad ordet betyder, och att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en rasistisk attityd, där vita människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.

Det är samma sak med felanvändandet av termen neurodiversiv för att mena ”icke-neurotypisk”. Att beskriva en autistisk, bipolär eller på annat sätt neurodivergent person som en “neurodiversiv individ” är inte bara felaktigt användande av ordet “diversiv,” det är också ableism.

Det är ableism eftersom det implicerar att neurotypiska personer på något sätt besitter en speciell, unik position separerad från mänsklighetens diversitet. Att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en ableistisk attityd, där neurotypiska människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.

Mänskligheten är neurodiversiv, precis som den är etniskt och kulturellt diversiv. Per definition faller ingen människa utanför spektrumet av mänsklig neurodiversitet, lika lite som någon människa faller utanför spektrumet av mänsklig etnisk eller kulturell diversitet

För att summera: att felanvända termen neurodiversiv i betydelsen neurodivergent (dvs icke neurotypisk) är inte bara dåligt språk, utan förstärker också ableism och underminerar neurodiversitetsparadigmens fundamentala grundsatser

Jag hoppas den här förklaringen ska hjälpa till att uppmuntra människor (särskilt de som identifierar sig som förespråkare för neurodiversitetsparadigmen eller som supportrar av neurodiversitetsrörelsen) att undvika det här problematiska felanvändandet av termen neurodiversiv i framtiden, och att när så är möjligt rätta sådant felanvändande när de själva möter det.

Exampel på korrekt användande:

Vi människor är en neurodiversiv art.”

Vi använder ett stort antal kreativa utbildningsstrategier för att kunna ta emot de många olika inlärningstekniker som finns representerade i vår mycket neurodiversiva studentgrupp.”

Min neurodiversiva familj innehåller tre neurotypiska, två autister, och en som är både bipolär och dyslektisk.”

Jag tror varenda medlem av deras styrelse är neurotypisk. En organisation som ska möta behov hos neurominoritetsbarn borde ha en mer neurodiversiv styrelse.”

Exempel på felaktigt användande:

Den här gruppen välkomnar autister och andra neurodiversiva.”
Det är trevligt att bli välkomnad, men det finns inget sådant som en ”neurodiversiv person”. Den rätta frasen skulle vara ”autister och andra neurodivergenta.”

Den här gruppen är öppen för både neurotypiska och de neurodiversiva.”

Nej, nej, nej. ”De neurodiversiva?” På allvar? Vad betyder det ens? Spektrumet av neurodiversitet omfattar hela den mänskliga arten, så man kan inte etikettera någon delmängd av arten som ”de neurodiversiva”. Och neurotypiska är en del av spektrumet av mänsklig neurodiversitet, så det är helt orimligt att säga ”neurotypiska och de neurodiversiva”, som om de vore två olika saker. Det rätta sättet att säga det här skulle vara ”Den här gruppen är öppen både för neurotypiska och de neurodivergenta”. Eller, man kunde säga något i stil med ”den här gruppen är öppen för alla former av neurodiversitet” (“alla former av neurodiversitet” skulle inkludera de neurokognitiva stilarna hos alla människor, inklusive neurotypiska).

Exempel på möjligen korrekt användande:

Studenterna i det här klassrummet är neurodiversiva.”
Det här är korrekt användande om talaren menar att inte alla studenter i klassrummet delar samma typ av neurokognitivt fungerande. Det är däremot felaktigt användande om vad talaren försöker säga är att det är ett klassrum för studenter som inte är neurotypiska – i så fall, ska rätt term återigen alltså vara neurodivergent, inte neurodiversiv.

Jag hoppas den här listan över definitioner ska hjälpa till att forstra större klarhet och förståelse, och mer korrekta formuleringar, när det kommer till terminologi kring neurodiversitet.

Jag uppmuntrar läsare att dela det här inlägget överallt där det kan bli användbart. Om du skriver riktlinjer för bidrag till neurodiversitetsrelaterat skrivande, för en uppsats, antologi, konferens, eller något annat projekt, känn dig fri att inkludera en länk till det här inlägget i dina riktlinjer. Om du stöter på en journalist som gör ett arbete om ett neurodiversitets-relaterat ämne, dela det här inlägget med dem. Dela det med studenter som skriver om neurodiversitet. Och snälla, dela det i onlinediskussioner där en eller flera av dessa termer felanvänds eller feltolkas, och i onlinediskussioner där någon säger ”Hjälp, jag är ny på det här området och förstår inte vad alla dessa termer betyder!”

En annan syn: neurodiversitetssynen!

Uppdaterad då jag lärt mig några detaljer lite bättre. Ett nytt inlägg om ämnet kommer också inom mycket kort.

Efter tidigare blogginlägg om vad som är eller inte är något slags ”lätt” Asperger (när originalversionen av detta inlägg skrevs var det närmast föregående inlägg), i okunnigas jämförelse med någon inbillad mycket svårare sådan, kan konceptet neurodiversitet ytligt sett förefalla som en till synes diametralt motsatt tanke. Men det råder egentligen inget motsatsförhållande. Det är snarare helt olika saker man talar om.

Jag förespråkar, och utövar, således det som kallas neurodiversitetssynen, eller neurodiversitetsparadigmen. En ideologi i sammanhanget som alltså vill lyfta fram människors naturliga variation. (Ordet neurodiversitet i sig enbart betyder just att mänskliga hjärnor är sinsemellan annorlunda.)

Vi vill framhålla att autismspektrumtillstånd är normal variation ungefär som vänsterhänthet. Det måste inte vara bara en börda och problem i att ha Asperger, särskilt inte om vi får förståelse, acceptans, respekt och rätt hjälp. För många av oss ligger en stor del, om inte den största delen, av problematiken just i att det är allt detta som saknas.

På Facebook var jag härom året med om en episod som säger väldigt mycket om hur beroende allt är av omgivningens grundläggande attityd till att börja med. I en Facebookgrupp för folk som kommer från min uppväxtort fick jag se ett inlägg med en tråd av kommentarer där två personer svarade varandra. Den ene av dem var storebror till en av mina gamla klasskamrater. Jag hade lite egna kommentarer om det de talade om, och skrev dem i samma tråd. Klasskamratens brorsa börjar då svara mig med en raljerande attityd ”Nej nej, Anders, nu minns du fel, där var aldrig du” och liknande nonsenskommentarer, och skriver sedan rakt ut i tråden som kommentar till den andre aktive skribenten där ”Det här är brorsans klasskompis som har Asberger”. Den andra kommenterade lite milt ”Du skriver inte vidare snällt till honom” och fick svaret ”Är JAG någon jävla terapeft?”

Det var alltså hela hans attityd. ”Här är jobbiga Anders med sin jävla asperger. Vad jobbigt att han kom hit.” Det är klart det blir svårt med kommunikationen och att få några goda förutsättningar för någon som mig om det är den grundinställningen man sitter och blir bemött med till att börja med… Och det är inte sällan det känns som att det är just denna attityd man har emot sig. Det är inte mindre vanligt i kontakt med kommunala handläggare heller… 🙁

Neurodiversitetssynen handlar om just att lyfta fram att det kan bli bra om vi kan få begära att bli bemötta med förståelse, respekt och tolerans. Att nyckeln till lösningen alltid är att söka och hitta de bitar som går bra, så att vi inte enbart blir ensidigt ”handikappifierade” och bara ser problemen, och därmed bara ser syndromet och diagnosen som något i sig helt och hållet negativt.

Visst, att utreda och ställa diagnosen bygger på att identifiera just de svårigheter man har, liksom vid ansökan om stöd och hjälp, men i de flesta övriga sammanhang vore det ju givetvis mycket bättre för oss att få försöka slippa tänka på svårigheterna och se till och ta vara på de styrkor vi förhoppningsvis har. Det måste vi kunna ha rätt att göra där det är det bästa för oss själva, utan att det ska innebära risk att tappa sådant stöd och sådan hjälp vi samtidigt har behövt få, där det behovet har funnits, det är inte en fråga om att vi vill ”välja och vraka” när det passar att ha problem, utan snarare om att samhället vill ”välja och vraka” när det passar att bevilja stöd eller inte!

I grund och botten ser vi autismen som vårt ”operativsystem” (kommer att återkomma till det resonemanget i ett senare blogginlägg). Det är alltså en fullt naturlig variation och ska bara ha full respekt, acceptans och all anpassning som behövs. Handikapp uppstår i mötet med omgivningen, så en omgivning som har tagit till sig rätt kunskaper och har rätt attityd har makten och medlen att stå för den anpassningen. Vi som har inifrånperspektivet har kunskapen att identifiera och beskriva annorlundaskapet och hur behovet av anpassning ser ut, de som bestämmer har medlen att besluta om och implementera den anpassningen. Hur enkelt som helst! (Borde det vara, åtminstone.)

Det finns en Facebookgrupp som drivs av en grupp aspergare som tillämpar vad jag känner som en lite missuppfattad onyanserad variant av det här. De har fastnat i synen ”det är inte en funktionsnedsättning, det är en variation” och skäller mer eller mindre ut folk som tar ordet funktionsnedsättning i sin mun. Den här synen får väl de naturligtvis ha om det känns bäst för dem, men jag anser inte att det har med neurodiversitet att göra. Självklart är det en funktionsnedsättning idag och kommer länge så att förbli, så länge omgivningens regelverk, trösklar och hinder gör oss såpass hindrade. Neurodiversitet innebär inte att du inte kan köpa att alltför många av oss i dagens samhälle de facto är funktionsnedsatta. Och innebär inte heller att vi borde bedriva lobbying för att bli utskrivna från personkretsen för LSS, för att ”slippa” hjälp vi skulle uppfattas anse att vi ”inte behöver”, för det anser vi inte, även om det är ungefär så de personer med AST som inte köper neurodiversitetssynen fultolkar oss.

Jag, och mig veterligt en stor majoritet av oss på spektrumet, kan inte se var skillnaden skulle gå mellan min personlighet och min autism. Det känns inte som att det finns något slags ”friskt” ”jag” någonstans ”bakom” autismen, och som skulle kunna separeras från den. Det autistiska är en superintegrerad del av hela personligheten, och personligheten skulle säkerligen i stora stycken ha varit en helt annan om man var i princip samma person men utan några autistiska drag. Vi talar ju om väl identifierade skillnader i personlighetsdrag, som att ha lättare att ”tänka utanför boxen”, tänka självständigt och hävda sin egen linje contra att mer följa flocken och göra som alla andra.

Personer som propagerar emot neurodiversitet hävdar förstås tvärtom att autismen bara är ett syndrom ”ovanpå” en annars ”frisk” personlighet, och att just de anser sig märka en klar skillnad mellan vad som är vad, och det får man väl i så fall gratulera just dem till att ha hittat en sådan. Jag ska inte säga att de har fel, men jag är instinktivt skeptisk, helt klart…

Men jag skulle ju önska att alla vi med autismspektrumtillstånd skulle välja att så samordnat som möjligt stödja och stå bakom det engagemang som läggs ner för AST-gruppens möjligheter i samhället. För mig är det sedan flera år självklart att stödja alla existerande intresseföreningar på området med medlemskap, även om jag bara är aktiv i två av de tre, men viktigast för min del är definitivt att vi med AST förmår visa omvärlden att vi är intelligenta och kapabla nog att kunna både starta och fortsätta driva en intresseförening alldeles själva, så att vi inte ger omvärlden ett intryck att vi måste ha normalstörda anhöriga och professionella med och rådda för att klara något. Syns vi bara i den typ av organisationer som ser ut så måste vi inse en väl tilltagen risk för det. Och jag har sett sådana tendenser!

Jag har alltså varit ganska tidigt med i arbetet med att starta den neurodiversivt inriktade intresseföreningen Organiserade Aspergare, och i det arbetet har jag stött på många reaktioner som tytt på sådana uppfattningar. Det är ett reellt problem som vi inte bör underskatta! Om du inte ens är emot neurodiversitetstänket – kom med som medlem hos oss!

Vad är autism?

Nick Walkers definition, http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/

Hur många websidor har en avdelning kallad ”Vad är autism?” eller ”Om autism”? Hur ofta behöver organisationer, professionella, forskare och andra inkludera några rader av grundläggande introducerande ”Vad är autism?” på en websida, i en broschyr, presentation eller akademisk uppsats?

Jag har sett så många versioner av den där obligatoriska ”Vad är autism” eller ”Om autism” texten. Och de är nästan alltid hemska. Till att börja med använder nästan alla – även de som skrivs av av folk som hävdar att de är för ”acceptans för autism” eller att de stödjer paradigmen neurodiversitet – den patologiska paradigmens språk, vilket i sig bidrar till förtrycket av autister.

Dessutom framför de flesta av dessa beskrivningar av autism – även många av de som skrivits av autister – felaktig information och falska stereotyper. Några är så dåliga att de faktiskt citerar från DSM.

Det finns förstås också några få riktigt bra ”Vad är autism”-texter där ute. Men de är för det mesta snarare personliga bitar om skribentens egna unika erfarenheter av autism, snarare än de generella introducerande definitionerna.

Vad som behövs är några bra grundläggande introducerande ”Vad är autism”-texter som:
1.) överensstämmer med nutida forskningsläge,
2.) inte är baserade i den patologiska paradigmen,
3.) är koncisa, enkla och lättillgängliga,
4.) är formella nog för att kunna användas även professionellt och akademiskt.

Eftersom jag inte kunde hitta någon sådan text någonstans, skrev jag den. Och här är den.

Jag ger härmed alla tillstånd att använda följande text, i sin helhet eller i delar, närhelst du behöver en bit av grundläggande ”Vad är autism” eller ”Om autism”. Var snäll och ge mig credit för att ha skrivit den (och korrekt citering är förstås ett måste i akademiska texter). Men, så länge credit ges, kan vem som helst använda denna text helt fritt.

Spanska, portugisiska, ryska, tjeckiska, slovenska och estniska översättningar finns sedan förut.

Nick Walker 1 mars 2014


VAD ÄR AUTISM?
Autism är en genetiskt baserad mänsklig neurologisk variation. Den komplexa uppsättning av sammanhängande karakteristika som skiljer autistisk neurologi från icke-autistisk är ännu inte fullt förstådd, men nuvarande forskningsläge indikerar att den centrala distinktionen är att autistiska hjärnor karaktäriseras av särskilt höga nivåer av synaptiska anslutningar och mottaglighet. Det här tenderar att göra den autistiska individens subjektiva upplevelse mer intensiv och kaotisk än icke-autistiska individers: både på sensorimotoriska och kognitiva nivåer tenderar den autistiska hjärnan att registrera mer information, och den inverkan varje bit av information ger tenderar att vara både starkare och mindre förutsägbar.

Autism är ett utvecklingsrelaterat fenomen, vilket betyder att det börjar i livmodern och har ett genomgripande inflytande på utvecklingen, på multipla nivåer, genom hela livet. Autism producerar distinkta, atypiska, sätt att tänka, röra sig, interagera, och sensoriska och kognitiva processer. En analogi som ofta görs är att autistiska individer har att annorlunda neurologiskt ”operativsystem” än icke-autister.

Enligt nutida bedömningar, är någonstans mellan en och två procent av världens befolkning autistisk. Medan antalet individer som diagnosticeras med autism har ökat oavbrutet de senaste decennierna, tyder allt på att att denna ökning beror på ökad allmän och professionell medvetenhet, snarare än på att prevalensen av autism skulle öka.

Trots underliggande neurologisk gemensamhet är autistiska individer oerhört olika varandra. Några autistiska individer uppvisar exceptionella kognitiva talanger. I ett samhälle som designats för de sensoriska, kognitiva, utvecklingsrelaterade och sociala behoven hos icke-autistiska individer, är dock autistiska individer nästan alltid funktionsnedsatta i någon grad – ibland är det väldigt uppenbart, andra gånger mycket mer subtilt.

Social interaktion är ett område där autistiska individer tenderar att vara konsekvent funktionsnedsatta. Ett autistiskt barns sensoriska upplevelse av världen är mer intensiv och kaotisk än för ett icke-autistiskt barn, och den pågående uppgiften att navigera och integrera den upplevelsen tar därmed upp mer av det autistiska barnets uppmärksamhet och energi. Det här betyder att det autistiska barnet har mindre uppmärksamhet och energi över till att fokusera på alla subtila bitar av social interaktion. Svårigheter att möta de sociala förväntningarna från icke-autister leder ofta till social exkludering, vilket ytterligare bygger upp sociala svårigheter och försvårar social interaktion. Av denna anledning har autism frekvent feltolkats som att väsentligen vara en uppsättning av ”sociala och kommunikativa underskott”, men de sociala utmaningarna för autistiska individer är snarare biprodukter av den intensiva och kaotiska naturen hos autistisk sensorisk och kognitiv upplevelse.

Autism betraktas ännu allmänt som en funktionsnedsättning, men denna syn har utmanats på senare år av de som förespråkar neurodiversitetsmodellen, som bygger på att autism och andra neurokognitiva varianter helt enkelt är delar av ett naturligt spektrum av mänsklig biodiversitet, precis som variationer i etnicitet eller sexuell läggning (som också tidigare har varit patologiserat). Att beskriva autism som en funktionsnedsättning representerar dock ytterst ett värdeomdöme snarare än ett vetenskapligt faktum.

Diagnoser som försvann i DSM-5…

Under 2010 började det bli allmänt känt om en av de många stora förändringar som var förestående vid revideringen av American Psychiatric Association’s diagnosmanual, DSM. Det blev en stor mediagrej att belysa att ”Aspergers syndrom kommer att försvinna” när DSM-5 väntades bli ”klubbad” 2013.

Inte minst de gamla stora etablerade intresseorganisationerna följde hundraprocentigt att ”jahapp, nu ändrar APA sin diagnosindelning, då gäller det”. Det har inte funnits någon större diskussion inom den autistiska rörelsen ”vill vi det här, bryr vi oss om detta, tänker vi sluta säga Asperger?”

(Eller rättare sagt, inte säga Asperger om de som får diagnosutredning efter förändringen. Diagnosen tas ju inte ifrån oss som redan fått den ställd, den ska bara sluta ställas på fler fortsättningsvis.)

Hur ändringen av DSM skulle implementeras i Europa och Sverige tedde sig ohyggligt oklart för de som utreder och ställer diagnoser. Det fanns diagnosutredare som slutade ställa nya diagnoser Aspergers syndrom, utan ställde den nya autismspektrumtillstånd, redan 2012 – innan DSM-5 ens hade klubbats.

Det officiella läget är idag att ändringen av DSM inte gäller här. Här ställer vi diagnoser enligt ICD-10, där samma diagnoser finns som i gamla DSM-4. Det är en EU-standard. Aspergers syndrom finns fortfarande här, och är den diagnos som ska ställas när dess kriterier är uppfyllda. Detta kommer att ändras här, och i EU, när ICD-10 ersätts av ICD-11. Där kommer man att göra samma förändringar som gjorts i DSM. När vi når dit – försvinner Aspergers syndrom i Europa.

Men hur är det då med den välkända diagnosen dyslexi? Sedan maj 2013 när DSM-5 klubbades finns det i USA lika lite någon dyslexi som det finns något Aspergers syndrom. Precis som hela autismspektrumet har blivit en enda diagnos har dyslexi och dyskalkyli i DSM-5 blivit delar av en helt ny diagnos Specific Learning Disorder.

Här har det inte varit tal om något om att en gammal etablerad diagnos försvinner. Media har inte haft det minsta intresse att blåsa upp att dyslexi försvinner som diagnosnamn, och den aktiva dyslexirörelsen verkar överlag inte ha hört talas om det här. Oftast när jag nämnt det för någon enskild person som råkat nämna en beröringspunkt med dyslexi har jag fått ovett att det är jag som inbillat mig något som naturligtvis inte alls stämmer. När jag tweetade till Dyslexiförbundet 9 mars 2015 och frågade exakt hur det egentligen kom sig att man inte hört något om förändringen fick jag en svarstweet nästa dag ”Vi får kolla närmare på det här”, så det lät ju närmast som om det var det första de hörde om saken. Jag har inte hört något mer.

Så med autismspektrumdiagnoserna var det en självklarhet att det i grund och botten nationella särintresset, amerikanska läkarförbundet, skulle förändra terminologin i hela världen. Med dyslexi är det något helt annat, där det bara verkar fortsätta heta dyslexi precis lika mycket som förut som om inget hade hänt. Det skulle inte förvåna mig det minsta om diagnosnamnet dyslexi kommer att fortsätta sättas vid nydiagnosticeringar även sedan ICD-11 har kommit till. För de kommer väl inte att skippa att harmoniera den med DSM-5 just när det gäller dyslexi och dyskalkyli, dessutom?

Testa att googla på ”asperger försvinner som diagnos” och ”dyslexi försvinner som diagnos”…

Är skillnaden just att autismrörelsen är alldeles för bra på att läsa, och att dyslexirörelsen däremot… nåja, nu skojar jag bara en smula. Men man kan ju verkligen undra. Det svenska förbundet verkade ju aldrig ha hört talas om saken i mars i fjol, nästan två år efter att DSM-5 infördes.

Kronofogdemyndighetens inverkan på stöd och hjälp till funktionsnedsatta…

Det tänks ganska sällan på alla effekter av brytpunkten i början av 90-talet då autismbegreppet utökades, Aspergerdiagnosen kom till osv,

– att de flesta med AST som är gamla nog att vi då redan var vuxna faktiskt har klarat av studier och arbete såpass att de åtminstone har haft arbete och inkomst i form av lön från arbete för det mesta, och därmed en MARKANT högre inkomstnivå och för den delen intjänad pension vid eventuell övergång till sjukersättning, än vad t ex jag har. Har de i kraft av sin ålder hunnit förlora föräldrar och kanske mottagit arv efter dessa kan det höja deras ekonomiska standard ytterligare. Det är inte alls konstigt om många medelålders med AST har riktigt god ekonomi.

– att de flesta som var unga nog när diagnoserna kom till, eller som fötts och vuxit upp ännu senare, åtminstone aldrig har hunnit förstöra sitt liv och sin ekonomi och dra på sig skulder och anmärkningar. De kan möjligen med väldig otur fastna i ett beroende av försörjningsstöd och inte ha rätt att ha inkomster hur som helst av det skälet, men det ska teoretiskt inte behöva hamna där.

I mitten sitter jag och hur många till? Jag har aldrig hört talas om mer än en till aktivt engagerad med NPF som också har just problem med KRM över sig, precis som jag. Och jag vet inte om det är någon mer än jag som är aktivt drabbad av införsel på en redan minimal sjukersättning plus bostadstillägg för pensionärer. (Det är just en del av de marginaler bostadstillägget annars var tänkt att ge mig man går in och konfiskerar!)

Min bild är att alla andra hör till de jämnåriga eller äldre som faktiskt har lyckats vara aktiva i åtminstone någon mån i yrkeslivet, eller de yngre som fick diagnos tidigt, hade sina förutsättningar klara för sig och hade något att utgå ifrån och förhålla sig till när de gick ut i vuxenlivet.

Det här är en sällan belyst ojämlikhet inom vår grupp. Står man här med just skulder och anmärkningar kan man ju t ex inte alls skaffa F-skattsedel eller gå med hos någon ”arbetsgivare att hyra” och påverka sin inkomst med sådant som att föreläsa och satsa på att nå en nivå där man kan försörja sig på det. Men som sagt… de flesta i de två andra huvudgrupperna saknar ju det problemet. De kan.

Jag har direkta konkurrensnackdelar i mina möjligheter att ens vara engagerad i min grupps frågor av att mitt hårda liv före diagnos har gett mig den ekonomiska status jag har. Nämnde jag att jag varit vidtalad i ett par omgångar om att förstärka riksstyrelsen i den enda intresseorganisationen jag inte är aktivt engagerad i? Men jag har inte behövt fundera över om jag vore redo för det. Där går det inte. Förbundet äger ett 90-konto, och då får ingen i dess styrelse ha betalningsanmärkningar.

Konstig begränsning förvisso, det finns något fundamentalt som heter teckningsrätt. Det borde logiskt sett räcka fullkomligt att den som ska kunna få ha teckningsrätt inte får ha anmärkningar. Och någon med betalningsanmärkningar kan sitta i såväl kommun- och landstingsfullmäktige som i riksdagen. Märkligt att det kan vara svårare att bli invald i vissa organisationers riksstyrelser än i riksdagen?

Knäckfrågan är i varje fall. Jag får inte betraktas som i första hand funktionsnedsatt med rätt till stöd och hjälp som ska kunna kompensera för mina svårigheter. För när man har skulder och anmärkningar hoppar kronofogdemyndigheten in mitt i ekvationen och anser att man i första hand är en skuldsatt som ska göra rätt för sig, och att det står över rätten till det stöd som krävs för att man ska få goda levnadsvillkor. En fullkomligt orimlig grundinställning, givetvis!

Media och autism/asperger… återigen…

Ja, alla har ju sett och hört eländet.

”Vad som kan hända med autistiska personer är att man blir fixerad vid exempelvis att döda.”
”Har man de här diagnoserna fungerar man ju inte i samhället.”

Ehm. Till att börja med… har man de här diagnoserna fungerar man förhoppningsvis i samhället… Det är helt beroende av just samhället runt omkring och vad vi får för bemötande hur vi kan fungera i samhället.

Om till exempel gruppen med just autismspektrumtillstånd kunde få känna att vår omvärld förstår sig på de ofta små svårigheter vi har att hänga med i deras värld, och att denna omvärld i huvudsak bemötte oss schysst – såsom att media tänkte noga på hur de uttrycker sig när de talar om oss, så att man inte sprider missvisande påståenden som spär på okunskap och fördomar om oss…

…så skulle vi ju naturligtvis få betydligt bättre förutsättningar att fungera i samhället.

Nu skapar i stället i hög grad samma massmedier gång på gång på gång, i den mest häpnadsväckande brist på självkritik och ödmjukhet, till det på sådana här sätt. Lär ALDRIG något av tidigare misstag, och svarar varje gång med lama ursäkter som känns snarast som att man inte tillnärmelsevis inser vidden i vad den här sortens incidenter faktiskt leder till.

Och under tiden fortsätter autismspektrumtillstånd/Aspergers syndrom vara en stigmatiserande diagnos, som de flesta inte vågar vara öppna om att de har… Vi som försöker göra något i positiv riktning kastas gång på gång femton steg tillbaka…

När ska vi få slippa det?

Engagemangen går vidare…

Då så… då har vi haft årsmöte i Attention Huddinge-Botkyrka, och mitt under mötet klubbade mötet ändringen i stadgarnas första paragraf att föreningen ändrade namn till Attention Huddinge-Botkyrka-Salem. Och lite senare valdes jag till ordförande.

Vår kassör hade också sett till redan lite i förväg att tillsammans med avgående ordförande signera beställning av bankkort för mig, så att det hann komma bara några dagar efter årsmötet.

Onsdag blev en sådan där riktigt fullmatad dag igen. Vid tolv mötte jag vår kassör Kenny och var och kvitterade ut bankkortet. Sedan blev det till sjukgymnasten på Hab kl 13, och sedan ett möte i Huddinge med en konsulent från Misa och hennes klient med ADHD, för att träffas, berätta om föreningen och visa var vi brukar ha medlemsträffar. Så fika på Folkets Hus var klockrent, och blev en fin invigning av kortet. 🙂

Men mina egna planeringssvårigheter slog förstås till. Kvittona som kassören också skulle få sprang jag ifrån i sista stund… det insåg jag redan vid busshållplatsen. När jag stod på toaletten på Hab och bytte träningsbrallorna mot jeans igen kom jag på att jag hade packat med datorn för att skriva ut lite fler nya broschyrer när jag kom till Rådsalen, men jag hade ju glömt stoppa på mig nycklarna till Rådsalen…

Det var också där och då jag tog upp den ganska nyinköpta frisyrgelén och ”kammade till mig”. När jag skulle göra det igen i kväll, hemma, inför Rådsalens ordförandekonferens och årsmöte fanns inte den i ryggsäcken… tydligen hade jag alltså lyckats glömma den på ett handfat på en av toaletterna på Hab i Tullinge. Jag säger då det…

Hyfsat ofta är det ändå andra på plats i Rådsalen när man kommer dit, så att man kan bli insläppt, men så var det inte när vi testade att gå dit som avslutning av mötet med Anna från Misa och vår blivande nya medlem. Under kvällen tog jag en sväng tillbaka till Huddinge igen och köpte lite bastantare 160 gramspapper och tryckte 30 broschyrer. De blir rätt bra på 160-grams…

Nu i kväll var det alltså ordförandekonferens och årsmöte med föreningen Rådsalen, som är en paraplyförening för handikappföreningarna i Huddinge, och hyr en lokal med samma namn som har ”publikentré” ut mot Fullersta torg. Årsmötet behövde av vissa skäl ajournernas och ska återupptas 30 mars. Den kvällen kommer vi att nå fram till punkten ny styrelse. Valberedningen har ryckt i undertecknad för att bli ny sekreterare… 🙂

”En dag i Attentions tjänst…”

Besök på Norrtäljeanstalten på morgonen-förmiddagen. Åkte sedan direkt till Rådsalen i Huddinge för förberedelser inför kommande årsmöte och kvällens styrelsemöte med Attention Hu-Bo.

Mötet kl 18, jag kom dit redan vid 13. Och hade dessutom vaknat onödigt tidigt på natten och aldrig gått och lagt mig igen. Resan till Norrtälje skulle påbörjas 5.54 så jag hade tänkt gå upp vid fem. Hade lagt mig vid 21.30, och vaknade till redan vid 1-tiden och begrep aldrig att vända mig på sidan och somna om igen direkt, utan både gick upp och fastnade kvar uppe.

Jag borde naturligtvis ha åkt direkt hem från Norrtälje och försökt sova någon timme (några timmar kunde det rentav ha blivit!) och sedan tillbaka till Huddinge. Nu försökte jag lägga mig och ”power-nappa” på en soffa i Rådsalen under eftermiddagen, och jösses så trött jag sedan var resten av kvällen.

Men vi fick ihop årsmötesplanerna som jag nu ska sy ihop med den önskade underhållaren, som verkar vara i princip klart, och lokalbokning och avslutade med arbetsmiddag på indiska restaurangen intill.

När jag åkte hem somnade jag på bussen mellan Skäcklinge och Kassmyra och vaknade strax innan den rullade in på ändhållplatsen i Bremora, så jag fick en trevlig pratstund med chauffören i väntan på att vi skulle vända tillbaka mot Tumba-hållet igen. Han visade sig vara granne här på Sandavägen. 🙂

Vid tiotiden var jag hemma, och stupade nästan per omgående i säng. Släckte strax före elva och sov ut lagom till Melodikrysset idag… Idag ska jag sticka in näsan och rekognosera lite till på Rådsalen (det är där vi vill ha årsmötet, så jag ska kolla att det inte redan är något bokat där) innan jag fortsätter till Björkängshallen och matchen Huddinge-Kalix…

TV4 Nyhetsmorgon och autismbemötande

1. Mailat fredag 11 juli 14:33:

Med sorg i hjärtat konstaterar jag att Hasse Aro för (åtminstone) andra gången skämmer ut sig med oerhörd okunskap och fördomsfullhet om Aspergers syndrom. (Vi i Aspergerkollektivet minns med fasa programmet “Ondska” på TV3.)

Men minst lika sorgligt är att skådespelarna Moa Gammel och Simon Berger inte heller är mer pålästa utan reagerar på Aros groda med att skratta åt det föregivna “skämtet”. Ett skämt som varken är sant eller särskilt roligt.

Människor med Aspergers syndrom har lika mycket känslor som andra. Däremot har vi svårt med kommunikationen, och därmed med att läsa av och förstå andras känslor och intentioner, och med att visa våra egna känslor så att omgivningen förstår dem.

Att ha svårt med dessa bitar är ett tillkortakommande nog. Det blir inte lättare av att majoritetsmänniskorna är så ouppmärksamma på att lära sig vad det är som klickar, utan att många av dessa ständigt sprider ett sårande påstående att vi inte skulle ha känslor. För att inte tala om att denna myt ska vara så frenetiskt svårutrotad.

Diagnosen är så stigmatiserad att en jättemajoritet av gruppen med autismspektrumtillstånd, där Aspergers syndrom ingår, trycker i “garderoben” och aldrig i livet skulle våga vara öppna om sina diagnoser. Vad som stigmatiserar är inte ens vad diagnosen verkligen handlar om, utan just alla märkliga myter. Myter som är så svåra att komma tillrätta med, när illa pålästa journalister ständigt lyckas sprida myterna vidare lite till.

I det här sammanhanget känns det väl befogat med en snar respons med ett inslag om Aspergers syndrom “på riktigt”, där vi är några med diagnos som kan få komma till tals och ge en verklig bild, bemöta allt om “inga känslor” osv.

Från Organiserade Aspergare skulle t ex jag kunna komma. Vi är den intresseförening som är bildad av autister och aspergare själva för att företräda gruppen rakt av. Vi jobbar i skuggan av inte bara en utan t o m två stora i olika grad anhörigdominerade organisationer på området, men vi har trots få både medlemmar och aktiva hunnit påverka lagstiftning, arrangerar de klart flesta träffarna och aktiviteterna för aspergare i Stockholmsområdet, och det var vi som hörde av oss och föreslog skapandet av den extrafilm med intervjuer med några verkliga aspergare som gjordes som extramaterial på DVD-utgåvan av “I rymden finns inga känslror”.

Ser fram emot en diskussion om något sådant!

Vänliga hälsningar

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Redan här borde det naturligtvis det mänskliga, seriösa och professionella ha varit någon form av respons. ”Vi är ledsna om du och andra med autism tagit illa vid er. Vi får titta på vad som kan göras framöver.” Och mitt försök att bjuda in mig själv hade man kunnat förbigå med fullkomlig tystnad och aldrig behövt bemöta. Det hade jag förstått. Det är ju alltid de som fokuserar tillräckligt på föreläsande specifikt, som har karriärer som föreläsare, som räknas för att få tala i tv som aspergare ändå… 😉

2. Av misstag mailat fredag 18 juli 13:27 (förbannade pekplatta!):

…och när gruppen med Aspergers syndrom ens försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. På en vecka inte en stavelse som reaktion. Vi räknas inte? Det är okej att sprida yttranden om att vi inte har känslor oemotsagt på tv???

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Jag hade inte ens någon minnesbild av att jag hade märkt att den gick iväg. Det är väl här man får förstå TV4 Nyhetsmorgon fullkomligt. Här går de alla kollektivt definitivt i affekt och anser sig inget svar skyldiga någonsin mer? Hur vågar miffot skriva så???

3. Mailat fredag 18 juli 14:39:

…och när gruppen med Aspergers syndrom försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. Det är nu en vecka sedan inslaget i fråga, och sedan jag skrev om saken. Kan jag åtminstone få något slags bekräftelse på att ni har läst, och funderar över vad ni vill ta för ställning till saken? Jag skrev ändå inte mer sist än att jag såg fram emot en diskussion om vad man kan göra för inslag framöver.

Aspergers syndrom är såpass vanligt att det faktiskt vore fullt rimligt att korrekta sakliga omnämnande av Asperger förekom i någon form minst varje vecka i de flesta sådana sammanhang som t ex Nyhetsmorgon. Den vanligaste asperger-typen är inte personerna med tydligt synliga drag – läs: de tydligt synliga drag allmänheten har fått lära sig att associera till Aspergers syndrom – utan till synes helt vanliga människor som med större eller mindre möda lever vanliga liv med både familj och arbete, som inte “ser ut” att ha Asperger för den genomsnittligt kunnige på området, och som dessutom aldrig nämner för någon att de har diagnosen. Delvis kan man väl rentav säga att den gruppen har en stor del av ansvaret för att en riktig, seriös bild av Asperger inte blir bättre känd, men det säger oerhört mycket om hur välspridda alla myter är. Myterna och felbeskrivningarna är så många och genomgripande att (nästan) en hel grupp med en viss funktionsnedsättning duckar och hellre håller tyst om att de har diagnosen!!!

“Empati” kan stå för affektiv empati, att kunna leva sig in i och känna med andra och deras känslor, men också kognitiv empati, att kunna läsa av och förstå andras känslor och intentioner. Det är det sistnämnda som är en asperger-svårighet, att läsa av och förstå andra, och även att själv lyckas visa sina egna känslor så att andra förstår dem. När asperger-diagnosen var ganska ny förekom beskrivningar av syndromet där ordet “empati” ingick i just denna senare betydelse, vilket är den egentliga och på den tiden ännu var den vanligaste betydelsen. (Att kunna leva sig in i och känna med andra heter ju faktiskt annars egentligen sympati!) Strax efter blev empati ett rejält modeord – i den förstnämnda betydelsen. (En del aspergerdebattörer beskriver det här som “blanda ihop empati med sympati”.) Och därmed uppstod och spreds ett rent språkligt missförstånd och saboterade i hög grad bilden av Aspergers syndrom här i Sverige. Och det har i sin tur utvecklats vidare till att man hör folk säga rent ut att “dom med Aschbergers har inte känslor”…

Så vill vi naturligtvis inte ha det, och vi som är organiserade och engagerade vill naturligtvis bidra så mycket vi kan till att sprida riktig information. Vi är fullt beredda att medverka. Och om stora svenska medier ofta och gärna släpper fram upprepanden av felaktigheterna blir det ju direkt angeläget att vi får möjligheter att komma till tals och försöka få ut de rätta beskrivningarna i gengäld!

Tack igen så länge,

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

4. Mailat tisdag 18 november 00:53:

Hej!

Vuxen med autismspektrumdiagnos (Aspergers syndrom) med lite funderingar.

Nu mest aktuellt – replikmöjlighet kring allt slarvigt beskrivande av “botad”/”frisk” från autism i söndagens program!!!

Sedan har jag tydligen inte från början hittat rätt mailadress när jag försökt nå er i omgångar sedan fredagen den 11 juli, då Hasse Aro i inslaget om Moa Gammels karaktär “Lou” i filmen “Hemma” kläckte ur sig något totalt osakligt och felaktigt om “en karaktär som INTE HAR KÄNSLOR”. Vi med autismspektrumtillstånd har minst lika mycket känslor som andra, men vi och “normalfungerande” visar känslor på skilda sätt, och bägge grupper har svårt att läsa av och förstå känslor hos medlemmar av den andra gruppen. Det har aldrig handlat om något annat. Påståenden att vi skulle sakna känslor är otroligt sårande!!!

I bägge fall är det viktigt att belysa andra synsätt – viktigt att vi får nå ut i samhället med en riktig bild, mota undan missförstånden/myterna, såsom att vi “inte har empati” eller inte ens skulle ha känslor. Hur förödande det kan vara för vår grupp med ett så stort brus av stigmatiserande myter om vår funktionsnedsättning, och vad det egentligen är den innebär att man ska ha svårt med – och för att inte tala om när man slarvar med termer och sprider uppgifter om att autism är något som kan “botas”.

Vi som är beroende av samhällets stöd får våra behov prövade av handläggare som inte ens har haft någon obligatorisk utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i sin yrkesutbildning. Vad de över huvud taget vet om autism är helt godtyckligt, det kan handla om att de läst en broschyr från Habiliteringen där, och sett något om autism på tv där… En handläggare som plötsligt får för sig att autism generellt kan botas, det kan ge ganska sanslösa beslut…

Jag är personligen troligen landets mest aktive träffarrangör och är i vart fall en av landets mest nätverkande med AS, och bland dem som träffat flest andra med diagnos. Jag har aldrig lagt allt annat åt sidan för att fokusera specifikt på att marknadsföra mig som föreläsare – den grupp som brukar synas bäst och få flest inbjudningar till medierna, men många gånger knappt ens är medlemmar i relevanta intresseföreningar. Men jag är alltså en av de ledande i den än så länge ganska lilla rörelse som vi är autister själva som försöker driva helt på egen hand, för att inte minst visa omvärlden att vi *kan* det alldeles själva, så att ingen ska tro att vi bara kan engagera oss i förbund där vi har normalfungerande professionella och anhöriga att hålla i handen. Det har tagit tid att komma fram till bildandet av något sådant, men vi har hållit på några år nu och börjar få vår målgrupp med oss. Vad vi åstadkommit hittills bevisar definitivt att vår rörelse ligger i tiden och bara kan bli ännu bättre ju fler vi blir, vi har t o m hunnit påverka lagstiftning.

Jag vill få en dialog med er om ett vettigt inslag där jag förhoppningsvis själv kan vara /en av de/ medverkande.

Ser fram emot ert svar!

Varma hälsningar,

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

5. Mailat lördag 29 november 04:17:

När jag har kontakter jag behöver ta av det här slaget är det just per mail det funkar bra för mig. Däremot är jag fruktansvärt obekväm med telefoni redan som det är. Och det blir verkligen inte lättare om jag redan försökt per mail, och inte har fått svar då. Det är ett typiskt autistiskt drag, som jag behöver kunna få mötas med förståelse för av min omgivning. Jag fortsätter hoppas att det är rena förbiseenden att svar uteblivit hittills på nedanstående (jag intalar mig att det måste komma jättemycket mail till er!), och jag fortsätter se fram emot svar! 🙂

Det vore tråkigt att behöva misstänka att ni skulle betrakta människor med autismspektrumtillstånd som mindre noga att bry sig om när vi försöker kontakta medier som aktivt spritt grova felaktigheter om vårt funktionssätt som är kränkande och sårande. Det är illa nog att skadan väl har skett. Vi har kognitiva och kommunikativa svårigheter, men inga begåvningshandikapp. Det ligger inget sådant i autismen i sig, däremot är ju det konkreta problemet hos mer “påtagligt autistiska” människor (“pojken i glasbubblan”, så att säga) att de har det. Också.

Rätt bemötande och förståelse är just vad som är förutsättningar för oss att kunna få normala och goda liv. T ex att vi kunde få räkna med att allmänheten hade uppfattat riktiga fakta om oss och inte spred felaktiga myter. Och att vi kunde räkna med att media lyssnade på oss, svarade och var tillmötesgående när vi reagerar på sådant och begärde genmälen… 😉

Snälla…? Vi är människor, vi också, med känslor t o m… även om det bl a är just det en av era programledare har suttit och raljerat om på bästa sändningstid att vi inte skulle ha… 🙁

Inget med oss är ju nytt, det som är nytt är att toleransen och förståelsen har blivit sämre hos majoriteten. I äldre generationer, säkerligen ända fram till de 60- och 70-talister som vuxit upp med tillräcklig brist på svårigheter för att inte behöva börja söka hjälp och stöd, så har människor med lite mer bristande social förmåga brukat accepteras mer för de bitar man är bra på, och yrkeskunnande premierats. Därmed har de kunnat klara normala liv nog att aldrig behöva spekulera i om de faktiskt har samma drag som vår grupp.

Det finns många sådana som varit för gamla för att kunna få diagnos i sin barndom som vi spekulerar i att vi ser autistiska drag i, och en del sådana har t o m själva åtminstone snuddat vid tanken, t ex Lasse Åberg som skrev i pressmeddelanden inför “The Stig-Helmer Story” att väl både han själv och Stig-Helmer “lite skämtsamt” skulle kunna kallas “asperger light”. Han sade också i en intervju i Autism- och Aspergerförbundets tidning Ögonblick “Jag har ju drag av asperger, men ingen diagnos, för det fanns inte att få när jag växte upp”.

Så officiellt normala som är precis lika mycket “aspiga”/autistiska som vi, men har klarat sig ut i ett normalt vuxenliv, finns det säkert åtskilliga. Då är skillnaden inte mycket mer än just att de redan uppfattas som normala och inte har någon “stämpel” som någon som kanske inte borde “räknas”. Många av dem kan säkert rentav själva vara bland de helt oinsatta som bara har hört något helt felaktigt om vad våra diagnoser handlar om, och sitter och sprider dessa vidare och tjurskalligt inte ens låtsas höra något vid påpekanden att det de säger är fel… Det känns ju som ett rätt autistiskt beteende att göra så…

Som sagt, hittills utgår jag ifrån att det är slarv och förbiseenden att svar uteblivit. Sådant är jag så van vid själv, hos mig själv och de flesta av oss ingår svårigheter med de exekutiva förmågorna och särskilt om det är en kontakt man känner sig generad över att ta tag i, och det sedan också har gått tid utan att man fått tummen ur så kan det ta emot ännu mer att ta tag i saken. Det har jag förståelse för. Får jag väl bara svar så är jag nöjd och tacksam, så kan vi börja diskutera sakligt hur man kan börja passa på – givetvis i former som passar “nyhetsmässigt” – att belysa sanna fakta om autism.

Vi vuxna med autismspektrumtillstånd driver på senare år i första hand den egna intresseföreningen Organiserade Aspergare, samtidigt som många också mer av gamla vanor är medlemmar och en hel del aktiva också i de båda bredare, Autism- och Aspergerförbundet och Riksförbundet Attention. Själv är jag den pragmatiska typen som tror på brobyggande och utsträckta händer, så jag är självklart medlem i alla tre, och aktiv i två av dem. Bland de med diagnos som redan var med i någon av de större eller båda, när vi drog igång OA är det däremot vanligare att rynka på näsan, paradoxalt nog, över vår förening som försöker verka för den givetvis viktiga aspekten att omvärlden får se att vi kan driva sådant här helt själva också. Annars bäddar vi ju för en risk att omvärlden får för sig att vi inte kan mer än vara med i något som redan finns, där vi har normala anhöriga och professionella att hålla i handen.

Tålmodiga hälsningar 😉

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

Än så länge väntar jag fortfarande på någon som helst respons. Det är vid det här laget svårt att tolka som något annat än ren nonchalans och ovilja. Jag ger upp hoppet om en konstruktiv kontakt nu!

Inför nyåret

Tillbringar nyåret i Karlstad hos min käre far som idag fyller 70 år.

Hos pappa visade sig finnas en bränd skiva med en version av min släktfil med Pemer-ättlingar, från september 1997. Då gick släktuppställningen till familj 1195. Idag är den inte ens en enda fil längre, utan uppdelad i delfiler med familjer 1-2500, 2501-5000, 5001-7500, 7501-10000, 10001-12250 och 12251-…

Jag har hållit på att numrera om familjerna i omgångar i snart fyra år, men hela tiden samtidigt forskat för fullt, upptäckt nytt längre bak i uppställningen och fått börja om. Klart idag är att det är definitivt över 17000 familjetabeller. Och börjar bli tveksamt om jag kommer att orka fullborda omnumreringen, eller helt enkelt fokusera på att lägga in allt i rejäl programvara för släktregistrering och sluta behöva bekymra mig över att numrera om familjer manuellt i en Word-fil…

Men det skulle vara trevligt att lyckas numrera om färdigt och se vilket nummer den sista familjen då faktiskt får. Innan jag började numrera om någon gång på våren 2011 hade den nummer 4440. Sedan gjorde jag faktiskt en omnumrering enbart av alla familjers rubriker och gick i mål med den, och då steg sista familjen från 4440 till 5873. Det tyckte jag var rejält mycket då…

Stamfadern har alltså familj 1, och i varje familj har sedan varje barn som själv fått egna barn sin egen familj. I filen från 1997 är det den länge äldste kände stamfadern Nicolaus Pemer I, död 1610, till vars minne vår släktförening bildades, som har familj 1 och är ensam medlem av den då absolut första generationen.

Idag har han familj 3 och hör till den tredje generationen. Familj 1 är för hans till namnet okände farfar, för att jag ska kunna få med den än så länge oinpassade släktingen Stephan Pemer på de två håll där det är rimligt att han omnämns. Han kan ha varit antingen en bror till Nicolaus, eller också till Nicolaus far Wolf Pemer.

Det är Stephan Pemer som fått borgerligt vapenbrev för det vapen som Nicolaus också upptar, och som vår släkt för från och med honom, så släkt är de uppenbarligen. Frågan är bara riktigt hur han är det. Och om det någonsin skulle kunna utrönas.

Att han skulle vara Wolfs far och Nicolaus farfar verkar dock omöjligt hålla ihop tidsmässigt. Vapenbrevet är odaterat, men stämplat/signerat av Ferdinand I, som var tyskromersk kejsare 1558-1564. Så dags var redan Nicolaus ung vuxen, ungefär vid den tiden kom han till Augsburg där han slog sig ned. En farfar till honom borde vara minst 50-60 år äldre, och i så fall närmare 80-90 år gammal då. Det verkar smått orimligt, minst talat…

Nåväl. Återkommer i morgon!