En annan syn: neurodiversitetssynen!

Uppdaterad då jag lärt mig några detaljer lite bättre. Ett nytt inlägg om ämnet kommer också inom mycket kort.

Efter tidigare blogginlägg om vad som är eller inte är något slags ”lätt” Asperger (när originalversionen av detta inlägg skrevs var det närmast föregående inlägg), i okunnigas jämförelse med någon inbillad mycket svårare sådan, kan konceptet neurodiversitet ytligt sett förefalla som en till synes diametralt motsatt tanke. Men det råder egentligen inget motsatsförhållande. Det är snarare helt olika saker man talar om.

Jag förespråkar, och utövar, således det som kallas neurodiversitetssynen, eller neurodiversitetsparadigmen. En ideologi i sammanhanget som alltså vill lyfta fram människors naturliga variation. (Ordet neurodiversitet i sig enbart betyder just att mänskliga hjärnor är sinsemellan annorlunda.)

Vi vill framhålla att autismspektrumtillstånd är normal variation ungefär som vänsterhänthet. Det måste inte vara bara en börda och problem i att ha Asperger, särskilt inte om vi får förståelse, acceptans, respekt och rätt hjälp. För många av oss ligger en stor del, om inte den största delen, av problematiken just i att det är allt detta som saknas.

På Facebook var jag härom året med om en episod som säger väldigt mycket om hur beroende allt är av omgivningens grundläggande attityd till att börja med. I en Facebookgrupp för folk som kommer från min uppväxtort fick jag se ett inlägg med en tråd av kommentarer där två personer svarade varandra. Den ene av dem var storebror till en av mina gamla klasskamrater. Jag hade lite egna kommentarer om det de talade om, och skrev dem i samma tråd. Klasskamratens brorsa börjar då svara mig med en raljerande attityd ”Nej nej, Anders, nu minns du fel, där var aldrig du” och liknande nonsenskommentarer, och skriver sedan rakt ut i tråden som kommentar till den andre aktive skribenten där ”Det här är brorsans klasskompis som har Asberger”. Den andra kommenterade lite milt ”Du skriver inte vidare snällt till honom” och fick svaret ”Är JAG någon jävla terapeft?”

Det var alltså hela hans attityd. ”Här är jobbiga Anders med sin jävla asperger. Vad jobbigt att han kom hit.” Det är klart det blir svårt med kommunikationen och att få några goda förutsättningar för någon som mig om det är den grundinställningen man sitter och blir bemött med till att börja med… Och det är inte sällan det känns som att det är just denna attityd man har emot sig. Det är inte mindre vanligt i kontakt med kommunala handläggare heller… 🙁

Neurodiversitetssynen handlar om just att lyfta fram att det kan bli bra om vi kan få begära att bli bemötta med förståelse, respekt och tolerans. Att nyckeln till lösningen alltid är att söka och hitta de bitar som går bra, så att vi inte enbart blir ensidigt ”handikappifierade” och bara ser problemen, och därmed bara ser syndromet och diagnosen som något i sig helt och hållet negativt.

Visst, att utreda och ställa diagnosen bygger på att identifiera just de svårigheter man har, liksom vid ansökan om stöd och hjälp, men i de flesta övriga sammanhang vore det ju givetvis mycket bättre för oss att få försöka slippa tänka på svårigheterna och se till och ta vara på de styrkor vi förhoppningsvis har. Det måste vi kunna ha rätt att göra där det är det bästa för oss själva, utan att det ska innebära risk att tappa sådant stöd och sådan hjälp vi samtidigt har behövt få, där det behovet har funnits, det är inte en fråga om att vi vill ”välja och vraka” när det passar att ha problem, utan snarare om att samhället vill ”välja och vraka” när det passar att bevilja stöd eller inte!

I grund och botten ser vi autismen som vårt ”operativsystem” (kommer att återkomma till det resonemanget i ett senare blogginlägg). Det är alltså en fullt naturlig variation och ska bara ha full respekt, acceptans och all anpassning som behövs. Handikapp uppstår i mötet med omgivningen, så en omgivning som har tagit till sig rätt kunskaper och har rätt attityd har makten och medlen att stå för den anpassningen. Vi som har inifrånperspektivet har kunskapen att identifiera och beskriva annorlundaskapet och hur behovet av anpassning ser ut, de som bestämmer har medlen att besluta om och implementera den anpassningen. Hur enkelt som helst! (Borde det vara, åtminstone.)

Det finns en Facebookgrupp som drivs av en grupp aspergare som tillämpar vad jag känner som en lite missuppfattad onyanserad variant av det här. De har fastnat i synen ”det är inte en funktionsnedsättning, det är en variation” och skäller mer eller mindre ut folk som tar ordet funktionsnedsättning i sin mun. Den här synen får väl de naturligtvis ha om det känns bäst för dem, men jag anser inte att det har med neurodiversitet att göra. Självklart är det en funktionsnedsättning idag och kommer länge så att förbli, så länge omgivningens regelverk, trösklar och hinder gör oss såpass hindrade. Neurodiversitet innebär inte att du inte kan köpa att alltför många av oss i dagens samhälle de facto är funktionsnedsatta. Och innebär inte heller att vi borde bedriva lobbying för att bli utskrivna från personkretsen för LSS, för att ”slippa” hjälp vi skulle uppfattas anse att vi ”inte behöver”, för det anser vi inte, även om det är ungefär så de personer med AST som inte köper neurodiversitetssynen fultolkar oss.

Jag, och mig veterligt en stor majoritet av oss på spektrumet, kan inte se var skillnaden skulle gå mellan min personlighet och min autism. Det känns inte som att det finns något slags ”friskt” ”jag” någonstans ”bakom” autismen, och som skulle kunna separeras från den. Det autistiska är en superintegrerad del av hela personligheten, och personligheten skulle säkerligen i stora stycken ha varit en helt annan om man var i princip samma person men utan några autistiska drag. Vi talar ju om väl identifierade skillnader i personlighetsdrag, som att ha lättare att ”tänka utanför boxen”, tänka självständigt och hävda sin egen linje contra att mer följa flocken och göra som alla andra.

Personer som propagerar emot neurodiversitet hävdar förstås tvärtom att autismen bara är ett syndrom ”ovanpå” en annars ”frisk” personlighet, och att just de anser sig märka en klar skillnad mellan vad som är vad, och det får man väl i så fall gratulera just dem till att ha hittat en sådan. Jag ska inte säga att de har fel, men jag är instinktivt skeptisk, helt klart…

Men jag skulle ju önska att alla vi med autismspektrumtillstånd skulle välja att så samordnat som möjligt stödja och stå bakom det engagemang som läggs ner för AST-gruppens möjligheter i samhället. För mig är det sedan flera år självklart att stödja alla existerande intresseföreningar på området med medlemskap, även om jag bara är aktiv i två av de tre, men viktigast för min del är definitivt att vi med AST förmår visa omvärlden att vi är intelligenta och kapabla nog att kunna både starta och fortsätta driva en intresseförening alldeles själva, så att vi inte ger omvärlden ett intryck att vi måste ha normalstörda anhöriga och professionella med och rådda för att klara något. Syns vi bara i den typ av organisationer som ser ut så måste vi inse en väl tilltagen risk för det. Och jag har sett sådana tendenser!

Jag har alltså varit ganska tidigt med i arbetet med att starta den neurodiversivt inriktade intresseföreningen Organiserade Aspergare, och i det arbetet har jag stött på många reaktioner som tytt på sådana uppfattningar. Det är ett reellt problem som vi inte bör underskatta! Om du inte ens är emot neurodiversitetstänket – kom med som medlem hos oss!

Vad är autism?

Nick Walkers definition, http://neurocosmopolitanism.com/what-is-autism/

Hur många websidor har en avdelning kallad ”Vad är autism?” eller ”Om autism”? Hur ofta behöver organisationer, professionella, forskare och andra inkludera några rader av grundläggande introducerande ”Vad är autism?” på en websida, i en broschyr, presentation eller akademisk uppsats?

Jag har sett så många versioner av den där obligatoriska ”Vad är autism” eller ”Om autism” texten. Och de är nästan alltid hemska. Till att börja med använder nästan alla – även de som skrivs av av folk som hävdar att de är för ”acceptans för autism” eller att de stödjer paradigmen neurodiversitet – den patologiska paradigmens språk, vilket i sig bidrar till förtrycket av autister.

Dessutom framför de flesta av dessa beskrivningar av autism – även många av de som skrivits av autister – felaktig information och falska stereotyper. Några är så dåliga att de faktiskt citerar från DSM.

Det finns förstås också några få riktigt bra ”Vad är autism”-texter där ute. Men de är för det mesta snarare personliga bitar om skribentens egna unika erfarenheter av autism, snarare än de generella introducerande definitionerna.

Vad som behövs är några bra grundläggande introducerande ”Vad är autism”-texter som:
1.) överensstämmer med nutida forskningsläge,
2.) inte är baserade i den patologiska paradigmen,
3.) är koncisa, enkla och lättillgängliga,
4.) är formella nog för att kunna användas även professionellt och akademiskt.

Eftersom jag inte kunde hitta någon sådan text någonstans, skrev jag den. Och här är den.

Jag ger härmed alla tillstånd att använda följande text, i sin helhet eller i delar, närhelst du behöver en bit av grundläggande ”Vad är autism” eller ”Om autism”. Var snäll och ge mig credit för att ha skrivit den (och korrekt citering är förstås ett måste i akademiska texter). Men, så länge credit ges, kan vem som helst använda denna text helt fritt.

Spanska, portugisiska, ryska, tjeckiska, slovenska och estniska översättningar finns sedan förut.

Nick Walker 1 mars 2014


VAD ÄR AUTISM?
Autism är en genetiskt baserad mänsklig neurologisk variation. Den komplexa uppsättning av sammanhängande karakteristika som skiljer autistisk neurologi från icke-autistisk är ännu inte fullt förstådd, men nuvarande forskningsläge indikerar att den centrala distinktionen är att autistiska hjärnor karaktäriseras av särskilt höga nivåer av synaptiska anslutningar och mottaglighet. Det här tenderar att göra den autistiska individens subjektiva upplevelse mer intensiv och kaotisk än icke-autistiska individers: både på sensorimotoriska och kognitiva nivåer tenderar den autistiska hjärnan att registrera mer information, och den inverkan varje bit av information ger tenderar att vara både starkare och mindre förutsägbar.

Autism är ett utvecklingsrelaterat fenomen, vilket betyder att det börjar i livmodern och har ett genomgripande inflytande på utvecklingen, på multipla nivåer, genom hela livet. Autism producerar distinkta, atypiska, sätt att tänka, röra sig, interagera, och sensoriska och kognitiva processer. En analogi som ofta görs är att autistiska individer har att annorlunda neurologiskt ”operativsystem” än icke-autister.

Enligt nutida bedömningar, är någonstans mellan en och två procent av världens befolkning autistisk. Medan antalet individer som diagnosticeras med autism har ökat oavbrutet de senaste decennierna, tyder allt på att att denna ökning beror på ökad allmän och professionell medvetenhet, snarare än på att prevalensen av autism skulle öka.

Trots underliggande neurologisk gemensamhet är autistiska individer oerhört olika varandra. Några autistiska individer uppvisar exceptionella kognitiva talanger. I ett samhälle som designats för de sensoriska, kognitiva, utvecklingsrelaterade och sociala behoven hos icke-autistiska individer, är dock autistiska individer nästan alltid funktionsnedsatta i någon grad – ibland är det väldigt uppenbart, andra gånger mycket mer subtilt.

Social interaktion är ett område där autistiska individer tenderar att vara konsekvent funktionsnedsatta. Ett autistiskt barns sensoriska upplevelse av världen är mer intensiv och kaotisk än för ett icke-autistiskt barn, och den pågående uppgiften att navigera och integrera den upplevelsen tar därmed upp mer av det autistiska barnets uppmärksamhet och energi. Det här betyder att det autistiska barnet har mindre uppmärksamhet och energi över till att fokusera på alla subtila bitar av social interaktion. Svårigheter att möta de sociala förväntningarna från icke-autister leder ofta till social exkludering, vilket ytterligare bygger upp sociala svårigheter och försvårar social interaktion. Av denna anledning har autism frekvent feltolkats som att väsentligen vara en uppsättning av ”sociala och kommunikativa underskott”, men de sociala utmaningarna för autistiska individer är snarare biprodukter av den intensiva och kaotiska naturen hos autistisk sensorisk och kognitiv upplevelse.

Autism betraktas ännu allmänt som en funktionsnedsättning, men denna syn har utmanats på senare år av de som förespråkar neurodiversitetsmodellen, som bygger på att autism och andra neurokognitiva varianter helt enkelt är delar av ett naturligt spektrum av mänsklig biodiversitet, precis som variationer i etnicitet eller sexuell läggning (som också tidigare har varit patologiserat). Att beskriva autism som en funktionsnedsättning representerar dock ytterst ett värdeomdöme snarare än ett vetenskapligt faktum.

Media och autism/asperger… återigen…

Ja, alla har ju sett och hört eländet.

”Vad som kan hända med autistiska personer är att man blir fixerad vid exempelvis att döda.”
”Har man de här diagnoserna fungerar man ju inte i samhället.”

Ehm. Till att börja med… har man de här diagnoserna fungerar man förhoppningsvis i samhället… Det är helt beroende av just samhället runt omkring och vad vi får för bemötande hur vi kan fungera i samhället.

Om till exempel gruppen med just autismspektrumtillstånd kunde få känna att vår omvärld förstår sig på de ofta små svårigheter vi har att hänga med i deras värld, och att denna omvärld i huvudsak bemötte oss schysst – såsom att media tänkte noga på hur de uttrycker sig när de talar om oss, så att man inte sprider missvisande påståenden som spär på okunskap och fördomar om oss…

…så skulle vi ju naturligtvis få betydligt bättre förutsättningar att fungera i samhället.

Nu skapar i stället i hög grad samma massmedier gång på gång på gång, i den mest häpnadsväckande brist på självkritik och ödmjukhet, till det på sådana här sätt. Lär ALDRIG något av tidigare misstag, och svarar varje gång med lama ursäkter som känns snarast som att man inte tillnärmelsevis inser vidden i vad den här sortens incidenter faktiskt leder till.

Och under tiden fortsätter autismspektrumtillstånd/Aspergers syndrom vara en stigmatiserande diagnos, som de flesta inte vågar vara öppna om att de har… Vi som försöker göra något i positiv riktning kastas gång på gång femton steg tillbaka…

När ska vi få slippa det?

”En dag i Attentions tjänst…”

Besök på Norrtäljeanstalten på morgonen-förmiddagen. Åkte sedan direkt till Rådsalen i Huddinge för förberedelser inför kommande årsmöte och kvällens styrelsemöte med Attention Hu-Bo.

Mötet kl 18, jag kom dit redan vid 13. Och hade dessutom vaknat onödigt tidigt på natten och aldrig gått och lagt mig igen. Resan till Norrtälje skulle påbörjas 5.54 så jag hade tänkt gå upp vid fem. Hade lagt mig vid 21.30, och vaknade till redan vid 1-tiden och begrep aldrig att vända mig på sidan och somna om igen direkt, utan både gick upp och fastnade kvar uppe.

Jag borde naturligtvis ha åkt direkt hem från Norrtälje och försökt sova någon timme (några timmar kunde det rentav ha blivit!) och sedan tillbaka till Huddinge. Nu försökte jag lägga mig och ”power-nappa” på en soffa i Rådsalen under eftermiddagen, och jösses så trött jag sedan var resten av kvällen.

Men vi fick ihop årsmötesplanerna som jag nu ska sy ihop med den önskade underhållaren, som verkar vara i princip klart, och lokalbokning och avslutade med arbetsmiddag på indiska restaurangen intill.

När jag åkte hem somnade jag på bussen mellan Skäcklinge och Kassmyra och vaknade strax innan den rullade in på ändhållplatsen i Bremora, så jag fick en trevlig pratstund med chauffören i väntan på att vi skulle vända tillbaka mot Tumba-hållet igen. Han visade sig vara granne här på Sandavägen. 🙂

Vid tiotiden var jag hemma, och stupade nästan per omgående i säng. Släckte strax före elva och sov ut lagom till Melodikrysset idag… Idag ska jag sticka in näsan och rekognosera lite till på Rådsalen (det är där vi vill ha årsmötet, så jag ska kolla att det inte redan är något bokat där) innan jag fortsätter till Björkängshallen och matchen Huddinge-Kalix…

TV4 Nyhetsmorgon och autismbemötande

1. Mailat fredag 11 juli 14:33:

Med sorg i hjärtat konstaterar jag att Hasse Aro för (åtminstone) andra gången skämmer ut sig med oerhörd okunskap och fördomsfullhet om Aspergers syndrom. (Vi i Aspergerkollektivet minns med fasa programmet “Ondska” på TV3.)

Men minst lika sorgligt är att skådespelarna Moa Gammel och Simon Berger inte heller är mer pålästa utan reagerar på Aros groda med att skratta åt det föregivna “skämtet”. Ett skämt som varken är sant eller särskilt roligt.

Människor med Aspergers syndrom har lika mycket känslor som andra. Däremot har vi svårt med kommunikationen, och därmed med att läsa av och förstå andras känslor och intentioner, och med att visa våra egna känslor så att omgivningen förstår dem.

Att ha svårt med dessa bitar är ett tillkortakommande nog. Det blir inte lättare av att majoritetsmänniskorna är så ouppmärksamma på att lära sig vad det är som klickar, utan att många av dessa ständigt sprider ett sårande påstående att vi inte skulle ha känslor. För att inte tala om att denna myt ska vara så frenetiskt svårutrotad.

Diagnosen är så stigmatiserad att en jättemajoritet av gruppen med autismspektrumtillstånd, där Aspergers syndrom ingår, trycker i “garderoben” och aldrig i livet skulle våga vara öppna om sina diagnoser. Vad som stigmatiserar är inte ens vad diagnosen verkligen handlar om, utan just alla märkliga myter. Myter som är så svåra att komma tillrätta med, när illa pålästa journalister ständigt lyckas sprida myterna vidare lite till.

I det här sammanhanget känns det väl befogat med en snar respons med ett inslag om Aspergers syndrom “på riktigt”, där vi är några med diagnos som kan få komma till tals och ge en verklig bild, bemöta allt om “inga känslor” osv.

Från Organiserade Aspergare skulle t ex jag kunna komma. Vi är den intresseförening som är bildad av autister och aspergare själva för att företräda gruppen rakt av. Vi jobbar i skuggan av inte bara en utan t o m två stora i olika grad anhörigdominerade organisationer på området, men vi har trots få både medlemmar och aktiva hunnit påverka lagstiftning, arrangerar de klart flesta träffarna och aktiviteterna för aspergare i Stockholmsområdet, och det var vi som hörde av oss och föreslog skapandet av den extrafilm med intervjuer med några verkliga aspergare som gjordes som extramaterial på DVD-utgåvan av “I rymden finns inga känslror”.

Ser fram emot en diskussion om något sådant!

Vänliga hälsningar

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Redan här borde det naturligtvis det mänskliga, seriösa och professionella ha varit någon form av respons. ”Vi är ledsna om du och andra med autism tagit illa vid er. Vi får titta på vad som kan göras framöver.” Och mitt försök att bjuda in mig själv hade man kunnat förbigå med fullkomlig tystnad och aldrig behövt bemöta. Det hade jag förstått. Det är ju alltid de som fokuserar tillräckligt på föreläsande specifikt, som har karriärer som föreläsare, som räknas för att få tala i tv som aspergare ändå… 😉

2. Av misstag mailat fredag 18 juli 13:27 (förbannade pekplatta!):

…och när gruppen med Aspergers syndrom ens försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. På en vecka inte en stavelse som reaktion. Vi räknas inte? Det är okej att sprida yttranden om att vi inte har känslor oemotsagt på tv???

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Jag hade inte ens någon minnesbild av att jag hade märkt att den gick iväg. Det är väl här man får förstå TV4 Nyhetsmorgon fullkomligt. Här går de alla kollektivt definitivt i affekt och anser sig inget svar skyldiga någonsin mer? Hur vågar miffot skriva så???

3. Mailat fredag 18 juli 14:39:

…och när gruppen med Aspergers syndrom försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. Det är nu en vecka sedan inslaget i fråga, och sedan jag skrev om saken. Kan jag åtminstone få något slags bekräftelse på att ni har läst, och funderar över vad ni vill ta för ställning till saken? Jag skrev ändå inte mer sist än att jag såg fram emot en diskussion om vad man kan göra för inslag framöver.

Aspergers syndrom är såpass vanligt att det faktiskt vore fullt rimligt att korrekta sakliga omnämnande av Asperger förekom i någon form minst varje vecka i de flesta sådana sammanhang som t ex Nyhetsmorgon. Den vanligaste asperger-typen är inte personerna med tydligt synliga drag – läs: de tydligt synliga drag allmänheten har fått lära sig att associera till Aspergers syndrom – utan till synes helt vanliga människor som med större eller mindre möda lever vanliga liv med både familj och arbete, som inte “ser ut” att ha Asperger för den genomsnittligt kunnige på området, och som dessutom aldrig nämner för någon att de har diagnosen. Delvis kan man väl rentav säga att den gruppen har en stor del av ansvaret för att en riktig, seriös bild av Asperger inte blir bättre känd, men det säger oerhört mycket om hur välspridda alla myter är. Myterna och felbeskrivningarna är så många och genomgripande att (nästan) en hel grupp med en viss funktionsnedsättning duckar och hellre håller tyst om att de har diagnosen!!!

“Empati” kan stå för affektiv empati, att kunna leva sig in i och känna med andra och deras känslor, men också kognitiv empati, att kunna läsa av och förstå andras känslor och intentioner. Det är det sistnämnda som är en asperger-svårighet, att läsa av och förstå andra, och även att själv lyckas visa sina egna känslor så att andra förstår dem. När asperger-diagnosen var ganska ny förekom beskrivningar av syndromet där ordet “empati” ingick i just denna senare betydelse, vilket är den egentliga och på den tiden ännu var den vanligaste betydelsen. (Att kunna leva sig in i och känna med andra heter ju faktiskt annars egentligen sympati!) Strax efter blev empati ett rejält modeord – i den förstnämnda betydelsen. (En del aspergerdebattörer beskriver det här som “blanda ihop empati med sympati”.) Och därmed uppstod och spreds ett rent språkligt missförstånd och saboterade i hög grad bilden av Aspergers syndrom här i Sverige. Och det har i sin tur utvecklats vidare till att man hör folk säga rent ut att “dom med Aschbergers har inte känslor”…

Så vill vi naturligtvis inte ha det, och vi som är organiserade och engagerade vill naturligtvis bidra så mycket vi kan till att sprida riktig information. Vi är fullt beredda att medverka. Och om stora svenska medier ofta och gärna släpper fram upprepanden av felaktigheterna blir det ju direkt angeläget att vi får möjligheter att komma till tals och försöka få ut de rätta beskrivningarna i gengäld!

Tack igen så länge,

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

4. Mailat tisdag 18 november 00:53:

Hej!

Vuxen med autismspektrumdiagnos (Aspergers syndrom) med lite funderingar.

Nu mest aktuellt – replikmöjlighet kring allt slarvigt beskrivande av “botad”/”frisk” från autism i söndagens program!!!

Sedan har jag tydligen inte från början hittat rätt mailadress när jag försökt nå er i omgångar sedan fredagen den 11 juli, då Hasse Aro i inslaget om Moa Gammels karaktär “Lou” i filmen “Hemma” kläckte ur sig något totalt osakligt och felaktigt om “en karaktär som INTE HAR KÄNSLOR”. Vi med autismspektrumtillstånd har minst lika mycket känslor som andra, men vi och “normalfungerande” visar känslor på skilda sätt, och bägge grupper har svårt att läsa av och förstå känslor hos medlemmar av den andra gruppen. Det har aldrig handlat om något annat. Påståenden att vi skulle sakna känslor är otroligt sårande!!!

I bägge fall är det viktigt att belysa andra synsätt – viktigt att vi får nå ut i samhället med en riktig bild, mota undan missförstånden/myterna, såsom att vi “inte har empati” eller inte ens skulle ha känslor. Hur förödande det kan vara för vår grupp med ett så stort brus av stigmatiserande myter om vår funktionsnedsättning, och vad det egentligen är den innebär att man ska ha svårt med – och för att inte tala om när man slarvar med termer och sprider uppgifter om att autism är något som kan “botas”.

Vi som är beroende av samhällets stöd får våra behov prövade av handläggare som inte ens har haft någon obligatorisk utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i sin yrkesutbildning. Vad de över huvud taget vet om autism är helt godtyckligt, det kan handla om att de läst en broschyr från Habiliteringen där, och sett något om autism på tv där… En handläggare som plötsligt får för sig att autism generellt kan botas, det kan ge ganska sanslösa beslut…

Jag är personligen troligen landets mest aktive träffarrangör och är i vart fall en av landets mest nätverkande med AS, och bland dem som träffat flest andra med diagnos. Jag har aldrig lagt allt annat åt sidan för att fokusera specifikt på att marknadsföra mig som föreläsare – den grupp som brukar synas bäst och få flest inbjudningar till medierna, men många gånger knappt ens är medlemmar i relevanta intresseföreningar. Men jag är alltså en av de ledande i den än så länge ganska lilla rörelse som vi är autister själva som försöker driva helt på egen hand, för att inte minst visa omvärlden att vi *kan* det alldeles själva, så att ingen ska tro att vi bara kan engagera oss i förbund där vi har normalfungerande professionella och anhöriga att hålla i handen. Det har tagit tid att komma fram till bildandet av något sådant, men vi har hållit på några år nu och börjar få vår målgrupp med oss. Vad vi åstadkommit hittills bevisar definitivt att vår rörelse ligger i tiden och bara kan bli ännu bättre ju fler vi blir, vi har t o m hunnit påverka lagstiftning.

Jag vill få en dialog med er om ett vettigt inslag där jag förhoppningsvis själv kan vara /en av de/ medverkande.

Ser fram emot ert svar!

Varma hälsningar,

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

5. Mailat lördag 29 november 04:17:

När jag har kontakter jag behöver ta av det här slaget är det just per mail det funkar bra för mig. Däremot är jag fruktansvärt obekväm med telefoni redan som det är. Och det blir verkligen inte lättare om jag redan försökt per mail, och inte har fått svar då. Det är ett typiskt autistiskt drag, som jag behöver kunna få mötas med förståelse för av min omgivning. Jag fortsätter hoppas att det är rena förbiseenden att svar uteblivit hittills på nedanstående (jag intalar mig att det måste komma jättemycket mail till er!), och jag fortsätter se fram emot svar! 🙂

Det vore tråkigt att behöva misstänka att ni skulle betrakta människor med autismspektrumtillstånd som mindre noga att bry sig om när vi försöker kontakta medier som aktivt spritt grova felaktigheter om vårt funktionssätt som är kränkande och sårande. Det är illa nog att skadan väl har skett. Vi har kognitiva och kommunikativa svårigheter, men inga begåvningshandikapp. Det ligger inget sådant i autismen i sig, däremot är ju det konkreta problemet hos mer “påtagligt autistiska” människor (“pojken i glasbubblan”, så att säga) att de har det. Också.

Rätt bemötande och förståelse är just vad som är förutsättningar för oss att kunna få normala och goda liv. T ex att vi kunde få räkna med att allmänheten hade uppfattat riktiga fakta om oss och inte spred felaktiga myter. Och att vi kunde räkna med att media lyssnade på oss, svarade och var tillmötesgående när vi reagerar på sådant och begärde genmälen… 😉

Snälla…? Vi är människor, vi också, med känslor t o m… även om det bl a är just det en av era programledare har suttit och raljerat om på bästa sändningstid att vi inte skulle ha… 🙁

Inget med oss är ju nytt, det som är nytt är att toleransen och förståelsen har blivit sämre hos majoriteten. I äldre generationer, säkerligen ända fram till de 60- och 70-talister som vuxit upp med tillräcklig brist på svårigheter för att inte behöva börja söka hjälp och stöd, så har människor med lite mer bristande social förmåga brukat accepteras mer för de bitar man är bra på, och yrkeskunnande premierats. Därmed har de kunnat klara normala liv nog att aldrig behöva spekulera i om de faktiskt har samma drag som vår grupp.

Det finns många sådana som varit för gamla för att kunna få diagnos i sin barndom som vi spekulerar i att vi ser autistiska drag i, och en del sådana har t o m själva åtminstone snuddat vid tanken, t ex Lasse Åberg som skrev i pressmeddelanden inför “The Stig-Helmer Story” att väl både han själv och Stig-Helmer “lite skämtsamt” skulle kunna kallas “asperger light”. Han sade också i en intervju i Autism- och Aspergerförbundets tidning Ögonblick “Jag har ju drag av asperger, men ingen diagnos, för det fanns inte att få när jag växte upp”.

Så officiellt normala som är precis lika mycket “aspiga”/autistiska som vi, men har klarat sig ut i ett normalt vuxenliv, finns det säkert åtskilliga. Då är skillnaden inte mycket mer än just att de redan uppfattas som normala och inte har någon “stämpel” som någon som kanske inte borde “räknas”. Många av dem kan säkert rentav själva vara bland de helt oinsatta som bara har hört något helt felaktigt om vad våra diagnoser handlar om, och sitter och sprider dessa vidare och tjurskalligt inte ens låtsas höra något vid påpekanden att det de säger är fel… Det känns ju som ett rätt autistiskt beteende att göra så…

Som sagt, hittills utgår jag ifrån att det är slarv och förbiseenden att svar uteblivit. Sådant är jag så van vid själv, hos mig själv och de flesta av oss ingår svårigheter med de exekutiva förmågorna och särskilt om det är en kontakt man känner sig generad över att ta tag i, och det sedan också har gått tid utan att man fått tummen ur så kan det ta emot ännu mer att ta tag i saken. Det har jag förståelse för. Får jag väl bara svar så är jag nöjd och tacksam, så kan vi börja diskutera sakligt hur man kan börja passa på – givetvis i former som passar “nyhetsmässigt” – att belysa sanna fakta om autism.

Vi vuxna med autismspektrumtillstånd driver på senare år i första hand den egna intresseföreningen Organiserade Aspergare, samtidigt som många också mer av gamla vanor är medlemmar och en hel del aktiva också i de båda bredare, Autism- och Aspergerförbundet och Riksförbundet Attention. Själv är jag den pragmatiska typen som tror på brobyggande och utsträckta händer, så jag är självklart medlem i alla tre, och aktiv i två av dem. Bland de med diagnos som redan var med i någon av de större eller båda, när vi drog igång OA är det däremot vanligare att rynka på näsan, paradoxalt nog, över vår förening som försöker verka för den givetvis viktiga aspekten att omvärlden får se att vi kan driva sådant här helt själva också. Annars bäddar vi ju för en risk att omvärlden får för sig att vi inte kan mer än vara med i något som redan finns, där vi har normala anhöriga och professionella att hålla i handen.

Tålmodiga hälsningar 😉

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

Än så länge väntar jag fortfarande på någon som helst respons. Det är vid det här laget svårt att tolka som något annat än ren nonchalans och ovilja. Jag ger upp hoppet om en konstruktiv kontakt nu!

”Frisk från autism”…. Gaaaaaaaaaah!!!!!

TV4 underblåser stigmatiseringen. En pappa som tyckte att ett autistiskt funktionssätt var icke önskvärt har lagt ner hur mycket tid och pengar som helst på en ifrågasatt terarapimetod, och nu fungerar hans son tillräckligt normalt för att passera som… ehhh… ”frisk”, kallades det visst.

Visst, med samma logik är det ”frisk” jag är i varje situation jag klarar av att bemästra lika bra som en normalstörd. I nästa moment där jag får en autistisk reaktion på något stressande är jag däremot… ”sjuk” igen?

Jädra skräpmedia att slarva så med centrala begrepp som frisk/sjuk!

Men till saken hör också sådana detaljer som att grabben det handlar om hade utvecklats normalt i ett par år, och sedan fått ett beteende med autistiska drag. Så brukar inte autism börja visa sig. Låter klart troligare att det i så fall aldrig har varit autism det har handlat om. Pandas? Något helt annat? (Desintegrativ störning hos barn verkar inte troligt att man skulle träna sig normal från igen. Det börjar annars visa sig på just det sättet.)

Efter en massiv kritikstorm har TV4 nu smugit ut en smärre rättelse, men även Aftonbladet har ju skrivit idag och säkerligen haft löpsedlar. Nu har den breda massan fått se en massa om att ”bli frisk från autism”.

Hur kommer det att drabba oss autister, när vi t ex ska få biståndshandläggning gjord av någon typisk vanlig handläggare som inte haft någon utbildning om NPF i sin socionomutbildning och går på magkänslor och vad hen har snappat upp i någon broschyr från habiliteringen här, och någon enstaka blogg där?

Vi är inte ”sjuka” och ska inte ”botas”, vi har ett annat operativsystem. En Apple-dator är inte ”trasig” för att den inte har Windows, men den behöver program som är skrivna för sitt OS, Windowsprogram funkar inte.,,