Började av olika skäl plita på något slags sammanfattning, och kände att det kunde passa bäst här i bloggen, så kan jag dela länken till inlägget i olika sammanhang, där det kan vara relevant.

Autism innebär kanske framför allt att man själv är mer känslig för stress och har svårare än andra att hantera väldigt stressande situationer. Större känslighet för starka intryck av t ex höga ljud, starka ljus, starka dofter. Vanligt är att man har en smula svårt för plötsliga och helt oväntade förändringar jämfört med vad man själv gick och såg fram emot. Att man har en ovanlig grad av engagemang för allt det man råkar bli intresserad av. Man så att säga ”snöar in” på saker.

Och kommunikationen med andra människor kan vara knackig. Det handlar framför allt om att ha svårt med allt det hos majoritetsmänniskor som kallas ”läsa mellan raderna” och allt i den stilen. Hos majoritetsmänniskor hävdas det ibland att orden som sägs rent ut kanske är så lite som bara 30% av kommunikationen, och att resten ligger i ansiktsuttryck, gester och kroppsspråk.

Någon med autism kan ha svårt att linda in saker i stället för att säga något sådant som ”du har en vårta på näsan” rent ut, om jag bara drar till med ett lite larvigt exempel. (Är det från Lotta på Bråkmakargatan jag minns det där snacket om ”vet inte farbrorn att han har en vårta på näsan”?)

Och en del av oss kan i varierande grad själva ha svårt för liknelser och uttryck. Va, ska vi hoppa över lunchen? Ja, jag kan öppna fönstret, klart jag kan. Jaså, ville du att jag ska göra det just nu? Kaffe på maten? Menar du hälla kaffet på maten??? Uäh!

Men omvänt är också många av oss på Asperger-nivå, dvs autism och god språkförståelse, ingen intellektuell nedsättning utan normal till hög eller t o m mycket hög intelligens… ofta språkintresserade som sjutton och kan språkliga uttryck som ett rinnande vatten. Att vara så kallad språkpolis får nog ses som ett rent autismdrag. Samtidigt kan just en autist vara den som har svårt att släppa att inte ha fått rätt om något, när man vet att man har rätt och att motparten har brutit mot både regler och lagar och gjort direkt fel, för att de kunde det i kraft av sin makt. Det som brukar kallas rättshaverister. Troligen synnerligen ofta autister. De som har lätt att släppa rena övergrepp och är bättre på att välja sina strider – sannolikt folk av majoritetssorten.

Vi mår i allmänhet inte heller generellt bra av socialt umgänge för umgängets skull, som majoritetssorten verkar göra, utan blir dränerade på energi av alla otroliga mängder med intryck överallt om vi rör oss på stora evenemang ute bland stora mängder människor. Det är därför t ex vår grupp ofta har färdtjänst för att slippa konfronteras med en kollektivtrafik full av kaos och – folk…

För mig kan det i värsta tänkbara sinnesstämning vara så, att om en buss jag sitter på blir så full att någon måste sitta bredvid mig, så upplever jag närheten till den personen som jag kan tänka mig att en person i rullstol eller permobil skulle göra om en annan person började förvänta sig att få sätta sig i den personens knä, där i stolen.

Och då har jag ändå vid det här laget prokrastinerat i 16-17 år med att söka färdtjänst sedan jag fattade att det är en normal anledning för att få det. Delvis skrämd av mångas beskrivningar. ”Det har blivit svårare att få, rikta in dig på att ljuga och överdriva så mycket du kan för att öka chansen.” Skrämmande att det ska funka så, men det är alltså vår grupps uppriktiga erfarenhet av sammanhanget.

När jag drog igång med träffar för personer med asperger/autism var en vanlig kommentar efter mina träffar i stil med ”åh, så skönt, vi var elva personer, men det var lugnt och gick att prata, och jag var inte dödstrött och klappade ihop i soffan så fort jag väl kom hem, som när jag träffar mycket folk i andra sammanhang”. Det brukar också vara frapperande att det kan få bli helt tyst i många, många sekunder vid våra möten. En sådan där situation där vi alla känner att ”ute bland normalisar hade någon sett till att säga något för länge sedan, bara för att tystnad i sig tydligen är gräsligt pinsamt och bara fel bland dem”.

Börjar vi träffa andra likasinnade ofta inser vi ganska snart att man har, eller kommer att utveckla, en ganska god egen autism-radar, så att vi faktiskt ofta känner igen varandra tidigt. Nya som söker sig till gruppen för att de misstänker att de kanske har något liknande kan ofta få det bekräftat direkt i kontakten med andra redan diagnosticerade. För det klart mesta håller sjukvården med om bedömningen när de väl blir utredda. Undantag förekommer, men då kan de också mycket väl snarare ha blivit missbedömda vid utredningen. Det är inte alla som jobbar med utredningar som är superduper på att veta vad de ska titta efter. Många har blivit lurade på utredning i många år för att någon som skulle behövt hjälpa till med remiss i ett första steg vidare nästan skrattade åt dem. ”Du kan ju se mig i ögonen, och jag har hört dig skratta minst en gång – inte en chans att man kan ha autism då, så funkar inte de som har autism.” Jodå, det finns inget som någonsin sagt att vi ”inte ska” kunna bl a sådana saker. Det är där det finns tusen retsamma missuppfattade, förvrängda eller förstorade myter.

Vi har empati. Vi har känslor. Många av oss visar kanske inte alltid de känslor som skulle förväntas av oss på ett sätt som skulle förväntas av oss, och då tror genast omgivningen att vi inte HAR känslor. Men vi reagerar ofta väldigt annorlunda på olika intryck och situationer, och visar ofta inte alls samma sorts uttryck för en viss känsla.

Lisa är ledsen och hade gärna önskat att Kalle kom fram och lade en arm om henne och frågade hur det var, kanske gav henne en kram. Kalle missar detta för att han inte fattar hur hon mår, inte för att han ser hennes känsloläge men skiter i det. Det finns en söt och rolig scen som ger ett bra exempel på just det fenomenet i den amerikanska filmen Adam om en kille med Asperger i 30-årsålden i New York.

Apropå det där med den autism/autist-radar vi själva utvecklar så skulle väl jag utan vidare räkna upp Lasse Åberg, Leif GW Persson, Björn Hellberg och Stefan Holm som några exempel på duktiga och framstående svenskar på olika områden som ger mig tydliga autism/asperger-vibbar. Sir Anthony Hopkins, Bill Murray och Daryl Hannah är några kända som har utretts för och diagnosticerats med autism, Hopkins först vid 70 års ålder. Jerry Seinfeld har outat i troligen 60-årsåldern att han blev mer och mer säker på att han är på autismspektrumet.

Jag brukade tänka långt innan man fick höra om Seinfelds ”självdiagnos”, att hans tv-serie ofta handlade om att Jerry började snacka med någon eller några av vännerna om ”har ni tänkt på att folk alltid brukar…” och sedan handlade det om något typiskt vanligt mänskligt fenomen, som faktiskt är ganska egendomligt så fort man tänker på det.

Precis som hela Lasse Åbergs serie av filmer med Stig-Helmer, plus den föregående Repmånad med Helge Jonsson, handlade – som han alltid har uttryckt det själv – om att sätta upp en spegel för alla och visa hur vi människor är. Precis som om Lasse själv betraktade allt från ett lite utomstående perspektiv.

I den (antagligen) sista ”The Stig-Helmer Story” påvisas en lång rad autism/asperger-typiska drag och egenheter hos Stig-Helmer, och i olika intervjuer vid den tiden påpekade han att alla egenheter han visade upp hos Stig-Helmer i filmen kom från honom själv i hans barndom. I en intervju i Autism- och Aspergerförbundets medlemstidning ”Ögonblick” sade han ”jag har ju drag av Asperger, men jag har ingen diagnos, för det fanns inte att få när jag växte upp”.

Själv har jag levt ett liv präglat mer än något annat av oförståelse för vad som helst som inte har funkat riktigt, riktigt klockrent – eftersom jag i den breda allmänhetens ögon alltid har ansetts se så ”helt normal” ut att det ju inte kan vara något konstigt med mig.

Pja, konstigt och konstigt. Majoritetsmänniskor ska kanske tala tyst om empati, ändamålsenliga rutiner och att förstå sig på andra människor. Nästan hela första halvan av 1900-talet levde den högerhänta majoriteten fortfarande efter att det var så fel att använda vänster hand att vänsterhänta skulle straffas med hårda slag för att vänja sig vid att använda rätt hand i stället.

Stora delar av annorlundaskapet vid autism är ungefär lika självklart ”fel” och ”tokigt” som att vara vänsterhänt snarare än högerhänt. Ungefär 80% råkar vara högerhänta, och vardera ca 10% vänsterhänta respektive dubbelhänta, ambiextriösa. Ungefär 80% gissar jag kanske är ett sant maxtal på hur många som verkligen inte alls har autistiska drag.

Kanske det inte ens är så många egentligen. Ofta är det mycket en fråga om hur bra förutsättningar man har fått för att funka i samhället, trots att man funkar på det autistiska sättet och inte på det normativa. Har man gott om pengar och lätt att köpa hjälpmedel, anställa stödpersonal själv precis som man vill utan att vara beroende av samhällets stöd… så blir det ju inte i närheten av hur t ex mitt liv har varit. Och så är allt fallande skalor.

Folk som är riktigt skeptiska till de här typerna av diagnoser visar sig tämligen otta vara skeptiska för att de ju känner igen sig. ”Det ÄR ju så folk är, och det klarar vi ju av!”

Eller den än mer påtagliga ”Det är inget fel på min grabb, jag var likadan själv…”, ”Ja, just det, apropå just den detaljen….” 😉

Det känns överlag mycket som att har du väl tolkats som normal och enligt normen och kommit att bli en av de som räknas och som folk lyssnar på så kan du räkna med att fortsätta höra dit. Får du lite trassel i livet, söker hjälp och får hintar om att du kanske är på spektrumet, så kan det bli väldigt annorlunda om du gör en utredning, får diagnos och aningslöst går ut med den. Men fortsätter du hålla tyst förblir den toleranta förstående omgivningens bild av dig densamma.

Så det handlar skrämmande mycket faktiskt om vad folk vet eller inte vet. Jag tror att kanske den största delen av de som fick diagnosen Aspergers syndrom under de decennier den ställdes är ute i arbetslivet och funkar så bra de någonsin orkar – och de orkar mer mycket just för att de väljer att hålla väldigt tyst om diagnosen. De bidrar inte ett dugg till någon ökad förståelse, men jag hade velat kunna göra detsamma när det begav sig, om jag hade kunnat välja det själv. Men delar av hur samhällets stöd fungerade satte mig lite som gisslan hos själv livet – eller hos omgivningen och dess fantastiska förmåga att försätta mig i de knepigaste lägena så fort det gällde.

Bodde jag i en bostadsrätt i ett flådigt och ganska exklusivt bostadsrättsområde med tydliga HSB-skyltar överallt fanns det liksom inga mellanlägen mellan sanningen att jag hade behövt hyra av kommunen för att kunna ha någonstans att bo, eller den hypotetiska rena lögnen i andra änden, att ”jojo, jag äger den här lägenheten”. Man bor inte tills vidare i bostadsrätter under just några andra premisser, i varje fall inte såvitt jag kunde komma på då. Jag blev stressad till outning utan att det var självvalt. Helt enligt alla mönster i mitt liv i övrigt. Det är inte mycket alls jag lyckats välja själv och lyckats med. Någon annan har kommit med något påbud, ”det där måste göras så här” och så har någon detalj någon annan bestämt i längden stjälpt lasset.

En vanlig liknelse är att autism är en annan typ av operativsystem. Neurotypiska majoritetsmänniskor motsvarar den stora majoriteten datorer med Microsoft Windows. Vi är väl då Apples IOS-system. Frågan är vilka som skulle motsvara Linux? Eller är det det vi gör?

När en Windows-mjukvara inte fungerar i en Apple-maskin utan något slags emulator är inte det ett fel vare sig på mjukvaran eller på datorn. Det är en okunnig användare som inte har förstått att de inte är kompatibla.

En annan liknande jämförelse jag gjort många gånger är:

Om en grek som bara kan grekiska och en italienare som bara kan italienska står och inte förstår varandra är det vare sig den enes eller den andres fel. De har bara en språkförbistring.

Precis detsamma är det ofta som ligger emellan när en neurotypiker, en ”NT”, inte fullt ut begriper sig på en autist. Eller tvärtom.

Men vi blir ofta utmålade som skyldiga till den språkförbistringen sådana gånger, och blir dubbelbestraffade för den.

Jag kommer på mer hela tiden, men… nu får det vara nog för den här gången.