av Nick Walker, 27 september 2014
Översatt och publicerad på svenska med hans tillstånd
Originalinlägget Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions
Nya paradigmer behöver ofta en del nytt språk. Detta är sannerligen fallet med neurodiversitetsparadigmen – t o m ordet neurodiversitet är själv relativt nytt, från sena 90-talet.
Jag ser många människor – studenter, journalister, bloggare, kommentarfältsskribenter, och även många som själva ser sig som neurodiversitetsanhängare – bli förvirrade kring terminologin runt neurodiversitet. Deras missförstånd och felaktiga användande av vissa termer leder ofta till dålig och klumpig kommunikation av deras budskap, och spridandet av ytterligare förvirring (inklusive att andra förvirrade människor imiterar deras fel). Felaktigt användande av terminologi kan ge en skribent eller talare ett mycket okunnigt intryck, eller framställa vederbörande som en opålitlig informationskälla i ögonen hos någon som förstår termernas betydelse.
För dem av oss som vill propagera för och bidra till neurodiversitetsparadigmen – särskilt dem av oss som skriver om neurodiversitet – är det oerhört viktigt att vi håller oss till grundläggande klarhet och konsekvens i språkbruket, så vi kan få effektiv kommunikation med varandra och med omvärlden. Klarhet i språk är en förutsättning för klarhet i förståelse.
Och som jag mer och mer är med om att läsa andras skrivanden om neurodiversitet – betygsätta skoluppsatser, läsa igenom bidrag till uppsatser, konsulterande i olika projekt, eller bara just att bestämma mig för vems skrivande jag vill rekommendera andra – blir jag trött på att möta samma grundläggande fel om och om igen.
Så, som en allmän service, postar jag här denna lista över några grundläggande neurodiversitets-relaterade termer, deras betydelser och hur de används rätt, och hur jag oftast ser dem felanvändas.
NEURODIVERSITET
Vad det betyder:
Neurodiversitet är diversiteten i mänskliga hjärnor och sinnen – den oändliga variationen av neurokognitivt fungerande inom vår art.
Vad det inte betyder:
Neurodiversitet är ett biologiskt faktum. Det är inte ett perspektiv, en inställning, en tro, en politisk position, eller en paradigm. Det är neurodiversitets-paradigmen (se nedan), inte neurodiversitet självt.
Neurodiversitet är inte en politisk eller social aktiviströrelse. Det är neurodiversitetsrörelsen (se nedan), inte neurodiversitet självt.
Neurodiversitet är inte ett drag som någon individ innehar. Diversitet är ett drag som en grupp innehar, inte en individ. När en individ divergerar från den dominerande sociala standarden av “normalt” neurokognitivt fungerande ”har de inte neurodiversitet”, de är neurodivergenta (se nedan).
Exempel på korrekt användande:
“Vår skola erbjuder många olika undervisningsstrategier för att ta emot vår studentgrupps stora neurodiversitet.”
Exempel på felaktigt användande:
“Neurodiversitet hävdar att…”
Skribenten försöker snarare tala om antingen neurodiversitetsparadigmen eller neurodiversitetsrörelsen. Neurodiversitet, som en biologisk karakteristik av vår art, kan inte ”hävda” någonting, inte mer än vad variationen av mänsklig hudpigmentering kan ”hävda” någonting.
“Neurodiversitet är bara en massa nonsens.”
Verkligen? Så mänskliga hjärnor och sinnen är inte olika varandra? Det finns mängder av vetenskapliga bevis som visar eftertryckligt att det finns rejäl variation mellan mänskliga hjärnor. Och om vi alla tänkte likadant, skulle världen verkligen vara en väldigt annorlunda plats. Personen som skrev den här meningen försökte troligen invända mot neurodiversitetsparadigmen och/eller positioner intagna av neurodiversitetsrörelsen, och har i slutändan kommit att låta ganska fånig som ett resultat av att inte kunna skilja mellan dessa saker och fenomenet neurodiversitet självt.
“Min neurodiversitet gör det svårt för mig att klara av skolan.”
Det rätta ordet här skulle vara neurodivergens, snarare än neurodiversitet. Individer divergerar, grupper är diversiva.
NEURODIVERSITETSPARADIGMEN
Vad det betyder:
Neurodiversitetsparadigmen är ett specifikt perspektiv på neurodiversitet – ett perspektiv eller en inställning som kokar ner till dessa fundamentala principer:
1.) Neurodiversitet är en naturlig och värdefull form av mänsklig diversitet.
2.) Idén att det finns en “normal” eller “frisk” typ av hjärna eller sinne, eller en stil av neurokognitivt fungerande som är ”rätt”, är en kulturellt konstruerad fiktion, inte mer giltig (och inte mer bidragande till ett friskt samhälle eller mänsklighetens välmående överlag) än idén att det skulle finnas en enda etnicitet, ett kön, eller en kultur, som var “normal” eller “rätt”.
3.) Den sociala dynamik som manifesteras när det gäller neurodiversitet liknar den sociala dynamik som manifesteras när det gäller andra former av mänsklig diversitet (t ex diversitet i etnicitet, kön eller kultur). Denna dynamik inkluderar dynamiken av ojämlikheter i social makt, och även dynamiken med vilken diversitet, när den välkomnas, fungerar som en källa till kreativ potential.
Vad det inte betyder:
Neurodiversitetsparadigmen är en filosofisk grund för neurodiversitetsrörelsens aktivism, men de två är inte detsamma. Det finns till exempel människor som jobbar med att utveckla inkluderande utbildningsstrategier baserade på neurodiversitetsparadigmen, som inte identifierar sig som aktivister för social rättvisa eller som någon del av neurodiversitetsrörelsen.
Exempel på korrekt användande:
“De som har anammat neurodiversitetsparadigmen, och verkligen förstår den, använder inte patologiserande termer som ’störning’ för att beskriva neurologiska minoritetsvarianter som autism eller bipolaritet.”
NEURODIVERSITETSRÖRELSEN
Vad det betyder:
Neurodiversitetsrörelsen är en rörelse för social rättvisa som söker medborgerliga rättigheter, jämlikhet, respekt och fullt inkluderande i samhället för de som är neurodivergenta.
Vad det inte betyder:
Neurodiversitetsrörelsen är inte en enda specifik grupp eller organisation, styrs inte av någon specifik grupp eller organisation, och har ingen ledare. Som de flesta rörelser för mänskliga rättigheter är neurodiversitetsrörelsen uppbyggd av ett enormt antal individer, en del av dem organiserade i en eller annan form av grupp. Dessa individer och grupper är påtagligt diversiva i sina synpunkter, mål, angelägenheter, politiska åsikter, kopplingar till andra, metoder för sin aktivism, och tolkningar av neurodiversitetsparadigmen.
Neurodiversitetsrörelsen började inom rörelsen för autisters rättigheter, och det finns fortfarande en stor överlappning mellan dessa båda rörelser. Men neurodiversitetsrörelsen och rörelsen för autisters rättigheter är inte en och samma. Den mest påtagliga skillnaden mellan de två är att neurodiversitetsrörelsen söker inkludering för alla neurominoriteter, inte bara autister. Det finns också flera som engagerar sig för autisters rättigheter men som inte kan anses ingå i neurodiversitetsrörelsen, genom att ännu betrakta autism som en medicinsk patologi eller ”störning”, en syn som går på tvärs med neurodiversitetsparadigmen.
NEURODIVERGENT, eller ND (och NEURODIVERGENS)
Vad det betyder:
Neurodivergent, ibland förkortat som ND, betyder att ha en hjärna som fungerar på sätt som divergerar totalt från den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”
Neurodivergent är en väldigt bred term. Neurodivergens (dvs att vara neurodivergent) kan vara till stor del eller helt och hållet genetiskt och medfödd, eller det kan till stor del eller helt och hållet vara producerat av upplevelser som förändrat hjärnan, eller någon kombination av bägge delar (autism och dyslexi är exempel på medfödda former av neurodivergens, medan förändringar av hjärnans funktion orsakat av sådana saker som trauma, långvarig meditation, eller tungt användande av psykedeliska droger är exempel på neurodivergens producerad genom erfarenhet).
En person vars neurokognitiva funktion divergerar från dominerande samhälleliga normer på flera olika sätt – till exempel en person som är autistisk, dyslektisk, och epileptisk – kan beskrivas som multipelt neurodivergent.
Vissa former av medfödd eller till stor del medfödd neurodivergens, som autism, är väsentliga och genomgripande faktorer i en individs psyke, personlighet, och fundamentala sätt att relatera till världen. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig patologisering av sådana former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig försök att bli av med dem.
Andra former av neurodivergens, som epilepsi eller effekter av traumatiska hjärnskador, skulle kunna tas bort från individen utan att radera fundamentala aspekter av individens själva personlighet, och i många fall skulle individen bli glad att bli av med sådana fomer av neurodivergens. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig inte patologisering av dessa former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig inte försök att bota dem om det sker i samförstånd (men skulle givetvis motsätta sig diskriminering av personer som lever med dem).
Därmed är neurodivergens i sig inte väsentligen positivt eller negativt, önskvärt eller inte önskvärt – det beror helt på vilken sorts neurodivergens man talar om.
Termerna neurodivergent och neurodivergens myntades av Kassiane Sibley, en multipelt neurodivergent neurodiversitetsaktivist.
Exempel på korrekt användande:
“Vår skola strävar mot att inkludera studenter som är autistiska, dyslektiska eller på andra sätt neurodivergenta, även om det finns typer av neurodivergens som vi fortfarande söker sätt att kunna ta emot.”
“Den här Facebook-gruppen är för personer som identifierar sig som både queer och ND (neurodivergenta).”
NEUROTYPISK, eller NT
Vad det betyder:
Neurotypisk, ofta förkortat som NT, betyder att ha en stil av neurokognitivt fungerande som faller inom den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”
Neurotypisk kan användas antingen som adjektiv (“Han är neurotypisk”) eller substantiv (“Han är en neurotypisk”).
Neurotypisk är motsatsen till neurodivergent. Neurotypikalitet är det tillstånd neurodivergenta människor divergerar från. Neurotypisk bär samma relation till neurodivergent som straight gör till queer.
Vad det inte betyder:
Neurotypisk betyder inte icke-autistisk.
Neurotypisk är motsats till neurodivergent, inte till autistisk. Autism är bara en av många former av neurodivergens, så det finns många, många människor som varken är neurotypiska eller autistiska. Att använda neurotypisk för att betyda icke-autistisk är som att använda ”vit” för att betyda ”icke svart”.
Neurotypisk är inte heller ett nedsättande ord, och har inte i sig någon inneboende negativ betydelse. Givetvis använder folk ibland ordet i sammanhang som att kritisera neurotypiska personers beteende, men det gör det inte till ett i sig negativt ord. Många människor kritiserar mäns beteenden också, men det gör inte ”man” till ett i sig nedsättande ord.
Exempel på korrekt användande:
“Om det primära språket i det samhälle där du är född är välrustat för syftet att beskriva dina känslomässiga erfarenheter, dina behov och dina tankeprocesser, så kan du ha ett neurotypiskt privilegium.”
“Min syster är NT, men efter att ha vuxit upp med en autistisk far och bror har hon inga som helst problem med andra människors neurodivergens.”
Exempel på felaktigt användande:
“Är din dotter autistisk eller neurotypisk?”
Det här är ingen välformulerad fråga eftersom det finns många andra möjligheter. Dottern i fråga behöver varken vara autistisk eller neurotypisk – hon kan till exempel vara dyslektisk eller bipolär.
NEUROMINORITET
Vad det betyder:
En neurominoritet är en population av neurodivergenta människor, om vilken allt det följande stämmer:
1.) De delar alla en liknande form av neurodivergens.
2.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som är till stor del medfödd och omöjlig att separera från vem de är, som konstituerar en inneboende och genomgripande faktor i deras psyken, personligheter, och fundamentala sätt att relatera till världen.
3.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som den neurotypiska majoriteten tenderar att reagera på med någon grad av fördomar, missförstånd, diskriminering, och/eller förtryck (ofta utfört genom att klassificera den aktuella formen av neurodivergens som en medicinsk patologi).
Några exempel på neurominoritetsgrupper är autistiska, bipolära, dyslektiska och schizofrena människor.
NEURODIVERSIV
Vad det betyder:
En grupp människor är neurodiversiva om en eller flera medlemmar av gruppen skiljer sig påtagligt från andra medlemmar, i termer av deras neurokognitiva fungerande. Eller, för att formulera det på ett annat sätt, en neurodiversiv grupp är en grupp i vilken flera olika neurokognitiva stilar är representerade.
På så sätt är en familj, fakulteten eller studentgruppen på en skola, befolkningen i en stad, eller gruppen av medverkande i ett TV-program neurodiversiva, om några medlemmar har olika neurokognitiva funktionssätt – till exempel om några är neurotypiska, och andra är autistiska.
Vad det inte betyder:
Många säger eller skriver av misstag ”neurodiversiv” när det korrekta ordet skulle vara neurodivergent.
Av alla terminologi-misstag människor gör när de skriver och talar om neurodiversitet, är det felaktiga användadet av neurodiversiv i stället för neurodivergent det klart vanligaste.
Det finns inget sådant som en ”neurodiversiv individ.” Den korrekta termen är “neurodivergent individ.”
En individ kan divergera, men kan inte vara diversiv. Diversitet är en egenskap hos grupper, inte hos individer. Det är fundamentalt för betydelsen och det korrekta användnadet av termen diversiv. Grupper är diversiva, individer divergerar. Dessutom betyder neurodiversiv inte ”icke-neurotypisk”. Motsatsen till neurotypisk är inte neurodiversiv, utan neurodivergent.
Motsatsen till neurodiversiv skulle bli neurohomogen (vilket skulle betyda ”sammansatt av människor som alla är neurokognitivit lika varandra”).
Neurodiversiv kan inte användas för att betyda “icke-neurotypisk,” eftersom neurotypiska människor, som alla andra, är delar av det spektrum som är mänsklig neurodiversitet.
I Nordamerika, Europa och Australien är vita människor den etnicitet som håller flest privilegier och samhällelig makt. Men vi använder inte termen ”etniskt diversiv” i betydelsen ”icke-vit”. ”Etniskt diversiv” betyder ”att inkludera medlemmar av många olika etniska grupper”.
Att använda termen ”etniskt diversiv” för att betyda ”icke-vit” eller att beskriva, t ex, svarta eller asiatisk-amerikanska människor som en ”etniskt diversiv individ” skulle inte bara vara felaktigt användande av ordet ”diversiv” – det skulle också vara rasism.
Det skulle vara rasism eftersom det skulle implicera att vita människor på något sätt besitter en speciell, unik position separat från mänsklighetens diversitet – “Det finns vi som är vita, och så alla de andra som är diversiva.” Sådant användande förändrar definitionen av ordet ”diversiv” till att betyda ”inte del av den priviligierade inne-gruppen”. Åter, det är inte vad ordet betyder, och att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en rasistisk attityd, där vita människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.
Det är samma sak med felanvändandet av termen neurodiversiv för att mena ”icke-neurotypisk”. Att beskriva en autistisk, bipolär eller på annat sätt neurodivergent person som en “neurodiversiv individ” är inte bara felaktigt användande av ordet “diversiv,” det är också ableism.
Det är ableism eftersom det implicerar att neurotypiska personer på något sätt besitter en speciell, unik position separerad från mänsklighetens diversitet. Att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en ableistisk attityd, där neurotypiska människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.
Mänskligheten är neurodiversiv, precis som den är etniskt och kulturellt diversiv. Per definition faller ingen människa utanför spektrumet av mänsklig neurodiversitet, lika lite som någon människa faller utanför spektrumet av mänsklig etnisk eller kulturell diversitet
För att summera: att felanvända termen neurodiversiv i betydelsen neurodivergent (dvs icke neurotypisk) är inte bara dåligt språk, utan förstärker också ableism och underminerar neurodiversitetsparadigmens fundamentala grundsatser
Jag hoppas den här förklaringen ska hjälpa till att uppmuntra människor (särskilt de som identifierar sig som förespråkare för neurodiversitetsparadigmen eller som supportrar av neurodiversitetsrörelsen) att undvika det här problematiska felanvändandet av termen neurodiversiv i framtiden, och att när så är möjligt rätta sådant felanvändande när de själva möter det.
Exampel på korrekt användande:
“Vi människor är en neurodiversiv art.”
“Vi använder ett stort antal kreativa utbildningsstrategier för att kunna ta emot de många olika inlärningstekniker som finns representerade i vår mycket neurodiversiva studentgrupp.”
“Min neurodiversiva familj innehåller tre neurotypiska, två autister, och en som är både bipolär och dyslektisk.”
“Jag tror varenda medlem av deras styrelse är neurotypisk. En organisation som ska möta behov hos neurominoritetsbarn borde ha en mer neurodiversiv styrelse.”
Exempel på felaktigt användande:
“Den här gruppen välkomnar autister och andra neurodiversiva.”
Det är trevligt att bli välkomnad, men det finns inget sådant som en ”neurodiversiv person”. Den rätta frasen skulle vara ”autister och andra neurodivergenta.”
“Den här gruppen är öppen för både neurotypiska och de neurodiversiva.”
Nej, nej, nej. ”De neurodiversiva?” På allvar? Vad betyder det ens? Spektrumet av neurodiversitet omfattar hela den mänskliga arten, så man kan inte etikettera någon delmängd av arten som ”de neurodiversiva”. Och neurotypiska är en del av spektrumet av mänsklig neurodiversitet, så det är helt orimligt att säga ”neurotypiska och de neurodiversiva”, som om de vore två olika saker. Det rätta sättet att säga det här skulle vara ”Den här gruppen är öppen både för neurotypiska och de neurodivergenta”. Eller, man kunde säga något i stil med ”den här gruppen är öppen för alla former av neurodiversitet” (“alla former av neurodiversitet” skulle inkludera de neurokognitiva stilarna hos alla människor, inklusive neurotypiska).
Exempel på möjligen korrekt användande:
“Studenterna i det här klassrummet är neurodiversiva.”
Det här är korrekt användande om talaren menar att inte alla studenter i klassrummet delar samma typ av neurokognitivt fungerande. Det är däremot felaktigt användande om vad talaren försöker säga är att det är ett klassrum för studenter som inte är neurotypiska – i så fall, ska rätt term återigen alltså vara neurodivergent, inte neurodiversiv.
Jag hoppas den här listan över definitioner ska hjälpa till att fostra större klarhet och förståelse, och mer korrekta formuleringar, när det kommer till terminologi kring neurodiversitet.
Jag uppmuntrar läsare att dela det här inlägget överallt där det kan bli användbart. Om du skriver riktlinjer för bidrag till neurodiversitetsrelaterat skrivande, för en uppsats, antologi, konferens, eller något annat projekt, känn dig fri att inkludera en länk till det här inlägget i dina riktlinjer. Om du stöter på en journalist som gör ett arbete om ett neurodiversitets-relaterat ämne, dela det här inlägget med dem. Dela det med studenter som skriver om neurodiversitet. Och snälla, dela det i onlinediskussioner där en eller flera av dessa termer felanvänds eller feltolkas, och i onlinediskussioner där någon säger ”Hjälp, jag är ny på det här området och förstår inte vad alla dessa termer betyder!”
