Femte Pemer-ättlingen i Huddinge Hockeys A-lag!

Håhåjaja, ännu en Pemer-ättling visar sig ha spelat i Huddinges A-lag, de två senaste säsongernas lagkapten Martin Eklund. Där det inte har kommit någon nyhet än om ifall han fortsätter i HIK eller inte. Vad är egentligen oddsen att just spelare i Huddinge ska överlappa såpass med den rätt begränsade egenheten att händelsevis vara ättling till Nicolaus Pemer som kom till Sverige någon gång mellan 1630 och 1634? Det kan ändå inte vara mer än några tusen personer, kanske tiotusen, som härstammar från honom. Hur många kändisar, folk jag känner eller haft som kemilärare eller arbetsgivare och inte minst spelare i Huddinge Hockey kan det egentligen dyka upp? :-O

Nu är det uppe i fem för mig kända spelare i Huddinges A-lag som har Pemer-rötter. I kronologisk ordning:

Bertz Zetterberg på 50-talet, som kom till Huddinge som fyrfaldig svensk mästare med Djurgården.
Den alldeles för tidigt avlidne Torbjörn Soreby på tidigt 60-tal (avled tragiskt av en reaktion på bedövningen vid en vanlig blindtarmsoperation)
Torbjörns bror Kjell Soreby har också gjort några A-lagsmatcher.
Egna produkten Dave Lindarv med A-lagsspel 2007/08-08/09 (ja, brorsonsson till en känd speedway- och isracingförare och kusinbarn till en mycket känd, ”flamboyant”, artist) och nu alltså också Martin, spel i A-laget sedan 2010/11 och alltså lagkapten de två senaste säsongerna. Frågan är som sagt om han blir kvar till hösten. Hoppas det!

Innan jag upptäckte någon av dem hade det dessutom visat sig att tre målvakter i A-laget under skilda perioder hade tre olika sorters indirekt koppling. En hade haft en Pemer-ättling som svärson (Kjell Allgurin, vaktade kassen i mitten av 60-talet), en hade gift sig med en ättling (Svenne Malmborg, skarven 60/70-tal, stod sedan i Södertälje) och en har en ättling som svåger, alltså en syster gift med en ättling (Putte Lindh, keeper under 80/90-tal och till härom året klubbens ordförande några år).

Jag kom förbi vad som skulle visa sig vara Martins farmors mor Signe Olivia Dahlmans familj i min släktuppställning. Hon var av den av Riddarhuset 1992 återupprättade adliga ätten nr 2, Forstenasläkten, som hade trotts vara utdöd sedan 1660-talet, men där det 1990 hittades ett brev från 1666 där släktmedlemmen Olof Christoffersson nämnde en dittills okänd förskjuten son, kaptenen Jon Olofsson Dahlman. På sin mors sida hade Signe Olivia sina rötter från Anna Lisa Pemer, 1734-1820, en äldre halvsyster till min farfars farfars farfar.

Jag får se att jag från Signe Olivias bouppteckning 1989 bara hade namn och adress på hennes yngre dotter Birgit, som då tydligen var gift Eklund, och att jag aldrig hade lyckats identifiera henne i databaserna över Sveriges befolkning 1980 eller 1990 utifrån de knapphändiga uppgifterna. Kommer ju ihåg det nu, det var några år sedan. Nåväl, numera har jag bättre befolkningsregister till betydligt fler hållpunkter under 1900-talet, genom abonnemanget hos Arkiv Digital, nämligen Sveriges befolkning 1940, 1950, 1960, 1975 och 1985, och dessutom Stockholms befolkning 1945. När jag fick förstasidan med dödsbodelägare från Signe Olivias bouppteckning var tanken förstås att jag skulle få lov att kika närmare på det när jag hade bättre resurser. Och nu hade jag alltså det.

Signe Olivias äldre dotter Ingrid Margot hade jag lyckats identifiera via bouppteckningen när det begav sig. Hon var född 1925, så jag sökte på hennes namn och födelsedatum i registret till befolkningen 1940, och där fanns förstås familjen och så kunde Birgit Ingegärd identifieras med födelsedatum och födelseort. Sedan var allt ganska enkelt. 1960 gift med sin make Eklund, och i familjen finns bl a en son född några månader efter vigseldatumet några få år tidigare.

När jag slår upp honom i CD-ROM-databasen över Sveriges befolkning 1990 finns två barn födda 1987 och 1990. Han bodde då i Västerhaninge. När jag slår upp honom på upplysning.se bor han i nutid på en annan adress i Västerhaninge och en son bor hemma, vars tilltalsnamn är Martin.

Jag med mitt minne för namn tänker genast ”hehe, det är väl knappast Martin Eklund i Huddinge Hockey…”, men med en ilning av förtjusning söker jag fram namnet Martin Eklund på spelardatabasen eliteprospects.com, och ishockeyspelaren med samma namn visar sig vara född samma datum och ha moderklubb Haninge. Och det finns bara en Martin Eklund född det datumet.

Ja, vad ska man säga? Har jag slagit i taket nu, eller kommer jag att identifiera några Pemer-ättlingar till i A-laget? För några månader sedan upptäckte jag att en kille i klacken har Pemer-rötter. Håll ögonen öppna! Man vet aldrig vad som händer! 🙂

Särskilt yttrande till vård- och omsorgsnämnden

När Facebook ligger nere kommer man ihåg att man har en blogg…

Till vård- och omsorgsnämndens sammanträde i måndags lämnade ledamot Marit och ersättare undertecknad in ett särskilt yttrande i frågan om kommunens boendeplan 2019-2027.

Botkyrka behöver fler boendeplatser

Det kan aldrig bli nog med Klaymen i politiken!

Den som känner mig från Facebook vet att det är partiordförande Jonas Sjöstedt som här är bortklippt från bilden av mig. 🙂

Mormors morfars far var från Finland!

Gustaf Höjer född i Blidö var det, ja. I förra inlägget om att jag äntligen lyckades hitta en väg vidare med hans ursprung blev det fokus på hans mors sida. Ett par dagar senare tog jag tag i att försöka identifiera hans far. Först kom jag ihåg Svenskt Soldatregister och sökte på Ringbom i Blidö, och fick fram att denne Gustaf med båtmansnamn Ringbom hade släktnamn Sjöström. Och det fanns ju en husförhörslängd som sträckte sig till 1823, tre år innan han gifter sig, där jag redan hade hittat hans blivande hustru vid en tidigare sökning. Tillbaka till samma bok och sidorna för Oxhalsö och visst fanns där en Gustaf Sjöström med rätt födelsedatum. Född i något som såg ut som… ”Hallikko”? Inflyttad 1818 från…. Åbo?

Enligt notisen i soldatregistret hade han antagits till båtsman i Blidö 1819, och bara ett år tidigare har han alltså kommit inflyttad från i princip ryskt territorium. Men men, ryssarna hade erövrat det bara ett knappt decennium tidigare, och han är ju uppenbarligen född som svensk undersåte. Så på den sidan hade även mamma finlandssvenskt ursprung.

Det här inlägget blev liggande som utkast länge och väl. Jag lärde mig någon tid senare att hitta bättre i finska källor, och på raka fädernet har det gått att komma tillbaka till Gustafs farfars farfar, åtminstone känd till förnamn (Lars), i och med att farfars far hette Simon Larsson. Gustafs mor var av en välutforskad släkt Törn..

Mormors morfars föräldrar hittade!

Se där, ja! Mormors morfar Gustaf Gustafsson (som kronobåtsman ett tag kallad Gustaf Höjer) var enligt senare källor född 5/10 1830 i Blidö. Där den äldsta bevarade födelseboken börjar 1834, och husförhörslängder saknas 1823-1844. Jag hade följt honom ner bak i tid i livet till hans inflyttning 1834 från Blidö som fosterson hos Erik Andersson och Brita Jansdotter i Skiftängen i Frötuna, och sedan aldrig kommit längre. Har tittat på det ibland, men inte kommit på några uppslag. Han var nog körd. Min närmaste ana som jag hade inte hade lyckats finna några föräldrar till. Bara 30 av 32 anor kända i femte generationen…

Men inte nu längre! Och det var ju hur enkelt som helst! Idag slår det mig att dödbok däremot finns i Blidö för hela perioden 1801-1860. Kunde det vara så enkelt att någon avliden Gustaf 1834 eller möjligen 1833 kunde ge någon ledtråd till en Gustaf Gustafsson som får komma till fosterfamilj 1834?

Ja. Precis så enkelt visade det sig vara.

Den andre inskrivne avlidne år 1834 i Blidö dödbok (men den först avlidne, fem dagar före nummer 1) är kronobåtsman Gustaf Ringbom på Oxhalsö, död 14 januari. Googlar snabbt på det ganska särpräglade namnet på man och hemort och hittar ett register över vigda i Blidö där hans och Britta Stina Andersdotters vigselnotis står med. Gifta 31 maj 1826. Oj, det är t o m i rätt ålder. Vigselbok finns alltså också bevarad vid tiden, ”bara” inte husförhörslängd eller födelsebok…

Söker på Gustaf Ringboms namn i Arkiv Digitals bouppteckningsregister. Bingo! Hans bouppteckning är bevarad. Enda efterlevande är den lille sonen Gustaf, 3 år. Dessutom listade den sökningen bouppteckning efter kronobåtsman Gustaf Ringboms hustru Brita Stina Andersdotter, avliden 3 januari 1833, som efterlevdes av maken och sonen Gustaf, 2 år. Vid hennes notis i dödboken angavs hon vara 38 år, 11 månader och 6 dagar, vilket skulle indikera födelsedatum 28 januari 1794.

Nu började det ju se väldigt rätt ut. Men så länge det inte finns någon helt säker identifiering är ju allt bara en hypotes. Båtsmansparets Gustaf skulle ju fortfarande kunna vara en helt annan Gustaf, som hade skickats någon helt annanstans. Jag kunde inte bevisa att ”min” Gustaf är densamme som sonen i den här familjen.

Jag kikade lite efter någon Gustaf med eller utan båtsmansnamnet Ringbom, och efter någon Brita Stina Andersdotter, i Oxhalsö, i Blidös husförhörslängd närmast före luckan, som alltså sträcker sig till 1823. En Brita Stina Andersdotter, född 1798 28/1, hittade jag i varje fall som piga på tredje sidan inom Oxhalsö. Tämligen troligt alldeles rätt Brita Stina, kunde man nog anta. Helt rätt datum, men i så fall lite pikant angiven hela fyra år för gammal i åldersuppgiften i dödboken. Men sådant är ack så vanligt.

Men jag hade ju inte letat fram och tittat på vigselnotisen i original i Blidö vigselbok. Så det gör jag. Och då är makan Britta Stina Andersdotters giftoman – Erik Andersson i Skiftängen I Frötuna. Just densamme som ”min” Gustaf hade kommit till som fosterson. Andersdotter. Andersson. Rimligen hennes bror, och morbror till den lille föräldralöse gosse han tog hand om 1834.

Ja, det var ju bara att följa Erik Andersson bakåt i böckerna. I husförhörslängden 1821-26 är han och hans fru inflyttade från sidan 142 i samma bok. Skafsta, och Hästhagen överst på sidan. En massa grötiga överstrukna rader närmast över Erik Andersson, och han har redan burit med sig en anteckning i flera böcker i rad om inflyttning från Länna 1814, så jag öppnar boken närmast före på en gång, längden för 1816-1820. Och där är det ju inte att ta miste på.

Skafsta
Anders Olofsson, f 1766 2/4 i Länna
Hust. Brita Eriksdotter, f 1761 19/10 i Länna
Dott. Brita Stina, f 1798 28/1 i Länna
Son Olof, f 1801 1/7 i Länna
Son Anders, f 1804 24/3 i Blidö
Son Erik, f 1795 i Länna. Inflyttad 1814 från Länna.

Erik återfinns inte i Länna födelsebok under hela 1795, eller åren före eller efter, men Britta Stina finns där, och vid hennes födelse bor familjen i Grovstanäs. Där kan man även se en äldsta syster listad, Anna, född 1792, död 1794, som inte heller hittas i födelseboken. I samma husförhörslängd finns även Anders Olofssons mamma med på sidan, moder Anna Andersdotter, f 1743, d 1793 7/10. I boken närmast innan finns en styvfar Jan Nilsson, f 1744, och i boken dessförinnan finns fadern Olof Olsson, och dessutom modern Annas gamla mamma Carin Mattsdotter, f 1700.

Så i ett huj hittade jag ett par anor hela fyra generationer ytterligare bortom Gustaf Gustafsson Höjer, som varit en lös tråd i antavlan i gissningsvis 25 år. Plötsligt händer det! 🙂

Neurodiversitet: Några grundläggande termer och definitioner

av Nick Walker, 27 september 2014

Översatt och publicerad på svenska med hans tillstånd

Originalinlägget Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions

Nya paradigmer behöver ofta en del nytt språk. Detta är sannerligen fallet med neurodiversitetsparadigmen – t o m ordet neurodiversitet är själv relativt nytt, från sena 90-talet.

Jag ser många människor – studenter, journalister, bloggare, kommentarfältsskribenter, och även många som själva ser sig som neurodiversitetsanhängare – bli förvirrade kring terminologin runt neurodiversitet. Deras missförstånd och felaktiga användande av vissa termer leder ofta till dålig och klumpig kommunikation av deras budskap, och spridandet av ytterligare förvirring (inklusive att andra förvirrade människor imiterar deras fel). Felaktigt användande av terminologi kan ge en skribent eller talare ett mycket okunnigt intryck, eller framställa vederbörande som en opålitlig informationskälla i ögonen hos någon som förstår termernas betydelse.

För dem av oss som vill propagera för och bidra till neurodiversitetsparadigmen – särskilt dem av oss som skriver om neurodiversitet – är det oerhört viktigt att vi håller oss till grundläggande klarhet och konsekvens i språkbruket, så vi kan få effektiv kommunikation med varandra och med omvärlden. Klarhet i språk är en förutsättning för klarhet i förståelse.

Och som jag mer och mer är med om att läsa andras skrivanden om neurodiversitet – betygsätta skoluppsatser, läsa igenom bidrag till uppsatser, konsulterande i olika projekt, eller bara just att bestämma mig för vems skrivande jag vill rekommendera andra – blir jag trött på att möta samma grundläggande fel om och om igen.

Så, som en allmän service, postar jag här denna lista över några grundläggande neurodiversitets-relaterade termer, deras betydelser och hur de används rätt, och hur jag oftast ser dem felanvändas.

 

NEURODIVERSITET

Vad det betyder:

Neurodiversitet är diversiteten i mänskliga hjärnor och sinnen – den oändliga variationen av neurokognitivt fungerande inom vår art.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitet är ett biologiskt faktum. Det är inte ett perspektiv, en inställning, en tro, en politisk position, eller en paradigm. Det är neurodiversitets-paradigmen (se nedan), inte neurodiversitet självt.

Neurodiversitet är inte en politisk eller social aktiviströrelse. Det är neurodiversitetsrörelsen (se nedan), inte neurodiversitet självt.

Neurodiversitet är inte ett drag som någon individ innehar. Diversitet är ett drag som en grupp innehar, inte en individ. När en individ divergerar från den dominerande sociala standarden av “normalt” neurokognitivt fungerande ”har de inte neurodiversitet”, de är neurodivergenta (se nedan).

Exempel på korrekt användande:

Vår skola erbjuder många olika undervisningsstrategier för att ta emot vår studentgrupps stora neurodiversitet.”

Exempel på felaktigt användande:

Neurodiversitet hävdar att…”

Skribenten försöker snarare tala om antingen neurodiversitetsparadigmen eller neurodiversitetsrörelsen. Neurodiversitet, som en biologisk karakteristik av vår art, kan inte ”hävda” någonting, inte mer än vad variationen av mänsklig hudpigmentering kan ”hävda” någonting.

Neurodiversitet är bara en massa nonsens.”

Verkligen? Så mänskliga hjärnor och sinnen är inte olika varandra? Det finns mängder av vetenskapliga bevis som visar eftertryckligt att det finns rejäl variation mellan mänskliga hjärnor. Och om vi alla tänkte likadant, skulle världen verkligen vara en väldigt annorlunda plats. Personen som skrev den här meningen försökte troligen invända mot neurodiversitetsparadigmen och/eller positioner intagna av neurodiversitetsrörelsen, och har i slutändan kommit att låta ganska fånig som ett resultat av att inte kunna skilja mellan dessa saker och fenomenet neurodiversitet självt.

Min neurodiversitet gör det svårt för mig att klara av skolan.”

Det rätta ordet här skulle vara neurodivergens, snarare än neurodiversitet. Individer divergerar, grupper är diversiva.

 

NEURODIVERSITETSPARADIGMEN

Vad det betyder:

Neurodiversitetsparadigmen är ett specifikt perspektiv på neurodiversitet – ett perspektiv eller en inställning som kokar ner till dessa fundamentala principer:

1.) Neurodiversitet är en naturlig och värdefull form av mänsklig diversitet.

2.) Idén att det finns en “normal” eller “frisk” typ av hjärna eller sinne, eller en stil av neurokognitivt fungerande som är ”rätt”, är en kulturellt konstruerad fiktion, inte mer giltig (och inte mer bidragande till ett friskt samhälle eller mänsklighetens välmående överlag) än idén att det skulle finnas en enda etnicitet, ett kön, eller en kultur, som var “normal” eller “rätt”.

3.) Den sociala dynamik som manifesteras när det gäller neurodiversitet liknar den sociala dynamik som manifesteras när det gäller andra former av mänsklig diversitet (t ex diversitet i etnicitet, kön eller kultur). Denna dynamik inkluderar dynamiken av ojämlikheter i social makt, och även dynamiken med vilken diversitet, när den välkomnas, fungerar som en källa till kreativ potential.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitetsparadigmen är en filosofisk grund för neurodiversitetsrörelsens aktivism, men de två är inte detsamma. Det finns till exempel människor som jobbar med att utveckla inkluderande utbildningsstrategier baserade på neurodiversitetsparadigmen, som inte identifierar sig som aktivister för social rättvisa eller som någon del av neurodiversitetsrörelsen.

Exempel på korrekt användande:

De som har anammat neurodiversitetsparadigmen, och verkligen förstår den, använder inte patologiserande termer som ’störning’ för att beskriva neurologiska minoritetsvarianter som autism eller bipolaritet.”

 

NEURODIVERSITETSRÖRELSEN

Vad det betyder:

Neurodiversitetsrörelsen är en rörelse för social rättvisa som söker medborgerliga rättigheter, jämlikhet, respekt och fullt inkluderande i samhället för de som är neurodivergenta.

Vad det inte betyder:

Neurodiversitetsrörelsen är inte en enda specifik grupp eller organisation, styrs inte av någon specifik grupp eller organisation, och har ingen ledare. Som de flesta rörelser för mänskliga rättigheter är neurodiversitetsrörelsen uppbyggd av ett enormt antal individer, en del av dem organiserade i en eller annan form av grupp. Dessa individer och grupper är påtagligt diversiva i sina synpunkter, mål, angelägenheter, politiska åsikter, kopplingar till andra, metoder för sin aktivism, och tolkningar av neurodiversitetsparadigmen.

Neurodiversitetsrörelsen började inom rörelsen för autisters rättigheter, och det finns fortfarande en stor överlappning mellan dessa båda rörelser. Men neurodiversitetsrörelsen och rörelsen för autisters rättigheter är inte en och samma. Den mest påtagliga skillnaden mellan de två är att neurodiversitetsrörelsen söker inkludering för alla neurominoriteter, inte bara autister. Det finns också flera som engagerar sig för autisters rättigheter men som inte kan anses ingå i neurodiversitetsrörelsen, genom att ännu betrakta autism som en medicinsk patologi eller ”störning”, en syn som går på tvärs med neurodiversitetsparadigmen.

 

NEURODIVERGENT, eller ND (och NEURODIVERGENS)

Vad det betyder:

Neurodivergent, ibland förkortat som ND, betyder att ha en hjärna som fungerar på sätt som divergerar totalt från den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”

Neurodivergent är en väldigt bred term. Neurodivergens (dvs att vara neurodivergent) kan vara till stor del eller helt och hållet genetiskt och medfödd, eller det kan till stor del eller helt och hållet vara producerat av upplevelser som förändrat hjärnan, eller någon kombination av bägge delar (autism och dyslexi är exempel på medfödda former av neurodivergens, medan förändringar av hjärnans funktion orsakat av sådana saker som trauma, långvarig meditation, eller tungt användande av psykedeliska droger är exempel på neurodivergens producerad genom erfarenhet).

En person vars neurokognitiva funktion divergerar från dominerande samhälleliga normer på flera olika sätt – till exempel en person som är autistisk, dyslektisk, och epileptisk – kan beskrivas som multipelt neurodivergent.

Vissa former av medfödd eller till stor del medfödd neurodivergens, som autism, är väsentliga och genomgripande faktorer i en individs psyke, personlighet, och fundamentala sätt att relatera till världen. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig patologisering av sådana former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig försök att bli av med dem.

Andra former av neurodivergens, som epilepsi eller effekter av traumatiska hjärnskador, skulle kunna tas bort från individen utan att radera fundamentala aspekter av individens själva personlighet, och i många fall skulle individen bli glad att bli av med sådana fomer av neurodivergens. Neurodiversitetsparadigmen motsätter sig inte patologisering av dessa former av neurodivergens, och neurodiversitetsrörelsen motsätter sig inte försök att bota dem om det sker i samförstånd (men skulle givetvis motsätta sig diskriminering av personer som lever med dem).

Därmed är neurodivergens i sig inte väsentligen positivt eller negativt, önskvärt eller inte önskvärt – det beror helt på vilken sorts neurodivergens man talar om.

Termerna neurodivergent och neurodivergens myntades av Kassiane Sibley, en multipelt neurodivergent neurodiversitetsaktivist.

Exempel på korrekt användande:

Vår skola strävar mot att inkludera studenter som är autistiska, dyslektiska eller på andra sätt neurodivergenta, även om det finns typer av neurodivergens som vi fortfarande söker sätt att kunna ta emot.”

Den här Facebook-gruppen är för personer som identifierar sig som både queer och ND (neurodivergenta).”

 

NEUROTYPISK, eller NT

Vad det betyder:

Neurotypisk, ofta förkortat som NT, betyder att ha en stil av neurokognitivt fungerande som faller inom den dominerande samhälleliga standarden av “normal.”

Neurotypisk kan användas antingen som adjektiv (“Han är neurotypisk”) eller substantiv (“Han är en neurotypisk”).

Neurotypisk är motsatsen till neurodivergent. Neurotypikalitet är det tillstånd neurodivergenta människor divergerar från. Neurotypisk bär samma relation till neurodivergent som straight gör till queer.

Vad det inte betyder:

Neurotypisk betyder inte icke-autistisk.

Neurotypisk är motsats till neurodivergent, inte till autistisk. Autism är bara en av många former av neurodivergens, så det finns många, många människor som varken är neurotypiska eller autistiska. Att använda neurotypisk för att betyda icke-autistisk är som att använda ”vit” för att betyda ”icke svart”.

Neurotypisk är inte heller ett nedsättande ord, och har inte i sig någon inneboende negativ betydelse. Givetvis använder folk ibland ordet i sammanhang som att kritisera neurotypiska personers beteende, men det gör det inte till ett i sig negativt ord. Många människor kritiserar mäns beteenden också, men det gör inte ”man” till ett i sig nedsättande ord.

Exempel på korrekt användande:

Om det primära språket i det samhälle där du är född är välrustat för syftet att beskriva dina känslomässiga erfarenheter, dina behov och dina tankeprocesser, så kan du ha ett neurotypiskt privilegium.”

Min syster är NT, men efter att ha vuxit upp med en autistisk far och bror har hon inga som helst problem med andra människors neurodivergens.”

Exempel på felaktigt användande:

Är din dotter autistisk eller neurotypisk?”
Det här är ingen välformulerad fråga eftersom det finns många andra möjligheter. Dottern i fråga behöver varken vara autistisk eller neurotypisk – hon kan till exempel vara dyslektisk eller bipolär.

 

NEUROMINORITET

Vad det betyder:

En neurominoritet är en population av neurodivergenta människor, om vilken allt det följande stämmer:

1.) De delar alla en liknande form av neurodivergens.

2.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som är till stor del medfödd och omöjlig att separera från vem de är, som konstituerar en inneboende och genomgripande faktor i deras psyken, personligheter, och fundamentala sätt att relatera till världen.

3.) Den form av neurodivergens de delar är en sådan som den neurotypiska majoriteten tenderar att reagera på med någon grad av fördomar, missförstånd, diskriminering, och/eller förtryck (ofta utfört genom att klassificera den aktuella formen av neurodivergens som en medicinsk patologi).

Några exempel på neurominoritetsgrupper är autistiska, bipolära, dyslektiska och schizofrena människor.

 

NEURODIVERSIV

Vad det betyder:

En grupp människor är neurodiversiva om en eller flera medlemmar av gruppen skiljer sig påtagligt från andra medlemmar, i termer av deras neurokognitiva fungerande. Eller, för att formulera det på ett annat sätt, en neurodiversiv grupp är en grupp i vilken flera olika neurokognitiva stilar är representerade.

På så sätt är en familj, fakulteten eller studentgruppen på en skola, befolkningen i en stad, eller gruppen av medverkande i ett TV-program neurodiversiva, om några medlemmar har olika neurokognitiva funktionssätt – till exempel om några är neurotypiska, och andra är autistiska.

Vad det inte betyder:

Många säger eller skriver av misstag ”neurodiversiv” när det korrekta ordet skulle vara neurodivergent.

Av alla terminologi-misstag människor gör när de skriver och talar om neurodiversitet, är det felaktiga användadet av neurodiversiv i stället för neurodivergent det klart vanligaste.

Det finns inget sådant som en ”neurodiversiv individ.” Den korrekta termen är “neurodivergent individ.”

En individ kan divergera, men kan inte vara diversiv. Diversitet är en egenskap hos grupper, inte hos individer. Det är fundamentalt för betydelsen och det korrekta användnadet av termen diversiv. Grupper är diversiva, individer divergerar. Dessutom betyder neurodiversiv inte ”icke-neurotypisk”. Motsatsen till neurotypisk är inte neurodiversiv, utan neurodivergent.

Motsatsen till neurodiversiv skulle bli neurohomogen (vilket skulle betyda ”sammansatt av människor som alla är neurokognitivit lika varandra”).

Neurodiversiv kan inte användas för att betyda “icke-neurotypisk,” eftersom neurotypiska människor, som alla andra, är delar av det spektrum som är mänsklig neurodiversitet.

I Nordamerika, Europa och Australien är vita människor den etnicitet som håller flest privilegier och samhällelig makt. Men vi använder inte termen ”etniskt diversiv” i betydelsen ”icke-vit”. ”Etniskt diversiv” betyder ”att inkludera medlemmar av många olika etniska grupper”.

Att använda termen ”etniskt diversiv” för att betyda ”icke-vit” eller att beskriva, t ex, svarta eller asiatisk-amerikanska människor som en ”etniskt diversiv individ” skulle inte bara vara felaktigt användande av ordet ”diversiv” – det skulle också vara rasism.

Det skulle vara rasism eftersom det skulle implicera att vita människor på något sätt besitter en speciell, unik position separat från mänsklighetens diversitet – “Det finns vi som är vita, och så alla de andra som är diversiva.” Sådant användande förändrar definitionen av ordet ”diversiv” till att betyda ”inte del av den priviligierade inne-gruppen”. Åter, det är inte vad ordet betyder, och att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en rasistisk attityd, där vita människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.

Det är samma sak med felanvändandet av termen neurodiversiv för att mena ”icke-neurotypisk”. Att beskriva en autistisk, bipolär eller på annat sätt neurodivergent person som en “neurodiversiv individ” är inte bara felaktigt användande av ordet “diversiv,” det är också ableism.

Det är ableism eftersom det implicerar att neurotypiska personer på något sätt besitter en speciell, unik position separerad från mänsklighetens diversitet. Att felanvända det på det sättet tjänar ett syfte att förstärka en ableistisk attityd, där neurotypiska människor ses som väsentligen separata från resten av mänskligheten, snarare än bara en av många delar av spektrumet av mänsklig diversitet.

Mänskligheten är neurodiversiv, precis som den är etniskt och kulturellt diversiv. Per definition faller ingen människa utanför spektrumet av mänsklig neurodiversitet, lika lite som någon människa faller utanför spektrumet av mänsklig etnisk eller kulturell diversitet

För att summera: att felanvända termen neurodiversiv i betydelsen neurodivergent (dvs icke neurotypisk) är inte bara dåligt språk, utan förstärker också ableism och underminerar neurodiversitetsparadigmens fundamentala grundsatser

Jag hoppas den här förklaringen ska hjälpa till att uppmuntra människor (särskilt de som identifierar sig som förespråkare för neurodiversitetsparadigmen eller som supportrar av neurodiversitetsrörelsen) att undvika det här problematiska felanvändandet av termen neurodiversiv i framtiden, och att när så är möjligt rätta sådant felanvändande när de själva möter det.

Exampel på korrekt användande:

Vi människor är en neurodiversiv art.”

Vi använder ett stort antal kreativa utbildningsstrategier för att kunna ta emot de många olika inlärningstekniker som finns representerade i vår mycket neurodiversiva studentgrupp.”

Min neurodiversiva familj innehåller tre neurotypiska, två autister, och en som är både bipolär och dyslektisk.”

Jag tror varenda medlem av deras styrelse är neurotypisk. En organisation som ska möta behov hos neurominoritetsbarn borde ha en mer neurodiversiv styrelse.”

Exempel på felaktigt användande:

Den här gruppen välkomnar autister och andra neurodiversiva.”
Det är trevligt att bli välkomnad, men det finns inget sådant som en ”neurodiversiv person”. Den rätta frasen skulle vara ”autister och andra neurodivergenta.”

Den här gruppen är öppen för både neurotypiska och de neurodiversiva.”

Nej, nej, nej. ”De neurodiversiva?” På allvar? Vad betyder det ens? Spektrumet av neurodiversitet omfattar hela den mänskliga arten, så man kan inte etikettera någon delmängd av arten som ”de neurodiversiva”. Och neurotypiska är en del av spektrumet av mänsklig neurodiversitet, så det är helt orimligt att säga ”neurotypiska och de neurodiversiva”, som om de vore två olika saker. Det rätta sättet att säga det här skulle vara ”Den här gruppen är öppen både för neurotypiska och de neurodivergenta”. Eller, man kunde säga något i stil med ”den här gruppen är öppen för alla former av neurodiversitet” (“alla former av neurodiversitet” skulle inkludera de neurokognitiva stilarna hos alla människor, inklusive neurotypiska).

Exempel på möjligen korrekt användande:

Studenterna i det här klassrummet är neurodiversiva.”
Det här är korrekt användande om talaren menar att inte alla studenter i klassrummet delar samma typ av neurokognitivt fungerande. Det är däremot felaktigt användande om vad talaren försöker säga är att det är ett klassrum för studenter som inte är neurotypiska – i så fall, ska rätt term återigen alltså vara neurodivergent, inte neurodiversiv.

Jag hoppas den här listan över definitioner ska hjälpa till att fostra större klarhet och förståelse, och mer korrekta formuleringar, när det kommer till terminologi kring neurodiversitet.

Jag uppmuntrar läsare att dela det här inlägget överallt där det kan bli användbart. Om du skriver riktlinjer för bidrag till neurodiversitetsrelaterat skrivande, för en uppsats, antologi, konferens, eller något annat projekt, känn dig fri att inkludera en länk till det här inlägget i dina riktlinjer. Om du stöter på en journalist som gör ett arbete om ett neurodiversitets-relaterat ämne, dela det här inlägget med dem. Dela det med studenter som skriver om neurodiversitet. Och snälla, dela det i onlinediskussioner där en eller flera av dessa termer felanvänds eller feltolkas, och i onlinediskussioner där någon säger ”Hjälp, jag är ny på det här området och förstår inte vad alla dessa termer betyder!”

En annan syn: neurodiversitetssynen!

Uppdaterad då jag lärt mig några detaljer lite bättre. Ett nytt inlägg om ämnet kommer också inom mycket kort.

Efter tidigare blogginlägg om vad som är eller inte är något slags ”lätt” Asperger (när originalversionen av detta inlägg skrevs var det närmast föregående inlägg), i okunnigas jämförelse med någon inbillad mycket svårare sådan, kan konceptet neurodiversitet ytligt sett förefalla som en till synes diametralt motsatt tanke. Men det råder egentligen inget motsatsförhållande. Det är snarare helt olika saker man talar om.

Jag förespråkar, och utövar, således det som kallas neurodiversitetssynen, eller neurodiversitetsparadigmen. En ideologi i sammanhanget som alltså vill lyfta fram människors naturliga variation. (Ordet neurodiversitet i sig enbart betyder just att mänskliga hjärnor är sinsemellan annorlunda.)

Vi vill framhålla att autismspektrumtillstånd är normal variation ungefär som vänsterhänthet. Det måste inte vara bara en börda och problem i att ha Asperger, särskilt inte om vi får förståelse, acceptans, respekt och rätt hjälp. För många av oss ligger en stor del, om inte den största delen, av problematiken just i att det är allt detta som saknas.

På Facebook var jag härom året med om en episod som säger väldigt mycket om hur beroende allt är av omgivningens grundläggande attityd till att börja med. I en Facebookgrupp för folk som kommer från min uppväxtort fick jag se ett inlägg med en tråd av kommentarer där två personer svarade varandra. Den ene av dem var storebror till en av mina gamla klasskamrater. Jag hade lite egna kommentarer om det de talade om, och skrev dem i samma tråd. Klasskamratens brorsa börjar då svara mig med en raljerande attityd ”Nej nej, Anders, nu minns du fel, där var aldrig du” och liknande nonsenskommentarer, och skriver sedan rakt ut i tråden som kommentar till den andre aktive skribenten där ”Det här är brorsans klasskompis som har Asberger”. Den andra kommenterade lite milt ”Du skriver inte vidare snällt till honom” och fick svaret ”Är JAG någon jävla terapeft?”

Det var alltså hela hans attityd. ”Här är jobbiga Anders med sin jävla asperger. Vad jobbigt att han kom hit.” Det är klart det blir svårt med kommunikationen och att få några goda förutsättningar för någon som mig om det är den grundinställningen man sitter och blir bemött med till att börja med… Och det är inte sällan det känns som att det är just denna attityd man har emot sig. Det är inte mindre vanligt i kontakt med kommunala handläggare heller… 🙁

Neurodiversitetssynen handlar om just att lyfta fram att det kan bli bra om vi kan få begära att bli bemötta med förståelse, respekt och tolerans. Att nyckeln till lösningen alltid är att söka och hitta de bitar som går bra, så att vi inte enbart blir ensidigt ”handikappifierade” och bara ser problemen, och därmed bara ser syndromet och diagnosen som något i sig helt och hållet negativt.

Visst, att utreda och ställa diagnosen bygger på att identifiera just de svårigheter man har, liksom vid ansökan om stöd och hjälp, men i de flesta övriga sammanhang vore det ju givetvis mycket bättre för oss att få försöka slippa tänka på svårigheterna och se till och ta vara på de styrkor vi förhoppningsvis har. Det måste vi kunna ha rätt att göra där det är det bästa för oss själva, utan att det ska innebära risk att tappa sådant stöd och sådan hjälp vi samtidigt har behövt få, där det behovet har funnits, det är inte en fråga om att vi vill ”välja och vraka” när det passar att ha problem, utan snarare om att samhället vill ”välja och vraka” när det passar att bevilja stöd eller inte!

I grund och botten ser vi autismen som vårt ”operativsystem” (kommer att återkomma till det resonemanget i ett senare blogginlägg). Det är alltså en fullt naturlig variation och ska bara ha full respekt, acceptans och all anpassning som behövs. Handikapp uppstår i mötet med omgivningen, så en omgivning som har tagit till sig rätt kunskaper och har rätt attityd har makten och medlen att stå för den anpassningen. Vi som har inifrånperspektivet har kunskapen att identifiera och beskriva annorlundaskapet och hur behovet av anpassning ser ut, de som bestämmer har medlen att besluta om och implementera den anpassningen. Hur enkelt som helst! (Borde det vara, åtminstone.)

Det finns en Facebookgrupp som drivs av en grupp aspergare som tillämpar vad jag känner som en lite missuppfattad onyanserad variant av det här. De har fastnat i synen ”det är inte en funktionsnedsättning, det är en variation” och skäller mer eller mindre ut folk som tar ordet funktionsnedsättning i sin mun. Den här synen får väl de naturligtvis ha om det känns bäst för dem, men jag anser inte att det har med neurodiversitet att göra. Självklart är det en funktionsnedsättning idag och kommer länge så att förbli, så länge omgivningens regelverk, trösklar och hinder gör oss såpass hindrade. Neurodiversitet innebär inte att du inte kan köpa att alltför många av oss i dagens samhälle de facto är funktionsnedsatta. Och innebär inte heller att vi borde bedriva lobbying för att bli utskrivna från personkretsen för LSS, för att ”slippa” hjälp vi skulle uppfattas anse att vi ”inte behöver”, för det anser vi inte, även om det är ungefär så de personer med AST som inte köper neurodiversitetssynen fultolkar oss.

Jag, och mig veterligt en stor majoritet av oss på spektrumet, kan inte se var skillnaden skulle gå mellan min personlighet och min autism. Det känns inte som att det finns något slags ”friskt” ”jag” någonstans ”bakom” autismen, och som skulle kunna separeras från den. Det autistiska är en superintegrerad del av hela personligheten, och personligheten skulle säkerligen i stora stycken ha varit en helt annan om man var i princip samma person men utan några autistiska drag. Vi talar ju om väl identifierade skillnader i personlighetsdrag, som att ha lättare att ”tänka utanför boxen”, tänka självständigt och hävda sin egen linje contra att mer följa flocken och göra som alla andra.

Personer som propagerar emot neurodiversitet hävdar förstås tvärtom att autismen bara är ett syndrom ”ovanpå” en annars ”frisk” personlighet, och att just de anser sig märka en klar skillnad mellan vad som är vad, och det får man väl i så fall gratulera just dem till att ha hittat en sådan. Jag ska inte säga att de har fel, men jag är instinktivt skeptisk, helt klart…

Men jag skulle ju önska att alla vi med autismspektrumtillstånd skulle välja att så samordnat som möjligt stödja och stå bakom det engagemang som läggs ner för AST-gruppens möjligheter i samhället. För mig är det sedan flera år självklart att stödja alla existerande intresseföreningar på området med medlemskap, även om jag bara är aktiv i två av de tre, men viktigast för min del är definitivt att vi med AST förmår visa omvärlden att vi är intelligenta och kapabla nog att kunna både starta och fortsätta driva en intresseförening alldeles själva, så att vi inte ger omvärlden ett intryck att vi måste ha normalstörda anhöriga och professionella med och rådda för att klara något. Syns vi bara i den typ av organisationer som ser ut så måste vi inse en väl tilltagen risk för det. Och jag har sett sådana tendenser!

Jag har alltså varit ganska tidigt med i arbetet med att starta den neurodiversivt inriktade intresseföreningen Organiserade Aspergare, och i det arbetet har jag stött på många reaktioner som tytt på sådana uppfattningar. Det är ett reellt problem som vi inte bör underskatta! Om du inte ens är emot neurodiversitetstänket – kom med som medlem hos oss!

Vad är autism?

Nick Walkers definition, https://neuroqueer.com/what-is-autism/

Hur många websidor har en avdelning kallad ”Vad är autism?” eller ”Om autism”? Hur ofta behöver organisationer, professionella, forskare och andra inkludera några rader av grundläggande introducerande ”Vad är autism?” på en websida, i en broschyr, presentation eller akademisk uppsats?

Jag har sett så många versioner av den där obligatoriska ”Vad är autism” eller ”Om autism”-texten. Och de är nästan alltid hemska. Till att börja med använder nästan alla – även de som skrivs av folk som hävdar att de är för ”acceptans för autism” eller att de stödjer paradigmen neurodiversitet – den patologiska paradigmens språk, vilket i sig bidrar till förtrycket av autister.

Dessutom framför de flesta av dessa beskrivningar av autism – även många av de som skrivits av autister – felaktig information och falska stereotyper. Några är så dåliga att de faktiskt citerar från DSM.

Det finns förstås också några få riktigt bra ”Vad är autism”-texter där ute. Men de är för det mesta snarare personliga bitar om skribentens egna unika erfarenheter av autism, snarare än de generella introducerande definitionerna.

Vad som behövs är några bra grundläggande introducerande ”Vad är autism”-texter som:
1.) överensstämmer med nutida forskningsläge,
2.) inte är baserade i den patologiska paradigmen,
3.) är koncisa, enkla och lättillgängliga,
4.) är formella nog för att kunna användas även professionellt och akademiskt.

Eftersom jag inte kunde hitta någon sådan text någonstans, skrev jag den. Och här är den.

Jag ger härmed alla tillstånd att använda följande text, i sin helhet eller i delar, närhelst du behöver en bit av grundläggande ”Vad är autism” eller ”Om autism”. Var snäll och ge mig credit för att ha skrivit den (och korrekt citering är förstås ett måste i akademiska texter). Men, så länge credit ges, kan vem som helst använda denna text helt fritt.

Det här stycket har återgivits i boken The Real Experts: Readings for Parents of Autistic Children, publicerad 2015 av Autonomous Press. Ska stycket citeras i ett akademiskt arbete är det generellt sett bäst att citera den tryckta versionen.

Spanska, portugisiska, ryska, tyska, tjeckiska, slovenska och estniska översättningar finns sedan förut.

Nick Walker 1 mars 2014


VAD ÄR AUTISM?
Autism är en genetiskt baserad mänsklig neurologisk variation. Den komplexa uppsättning av sammanhängande karakteristika som skiljer autistisk neurologi från icke-autistisk är ännu inte fullt förstådd, men nuvarande forskningsläge indikerar att den centrala distinktionen är att autistiska hjärnor karaktäriseras av särskilt höga nivåer av synaptiska anslutningar och mottaglighet. Det här tenderar att göra den autistiska individens subjektiva upplevelse mer intensiv och kaotisk än icke-autistiska individers: både på sensorimotoriska och kognitiva nivåer tenderar den autistiska hjärnan att registrera mer information, och den inverkan varje bit av information ger tenderar att vara både starkare och mindre förutsägbar.

Autism är ett utvecklingsrelaterat fenomen, vilket betyder att det börjar i livmodern och har ett genomgripande inflytande på utvecklingen, på multipla nivåer, genom hela livet. Autism producerar distinkta, atypiska, sätt att tänka, röra sig, interagera, och sensoriska och kognitiva processer. En analogi som ofta görs är att autistiska individer har ett annorlunda neurologiskt ”operativsystem” än icke-autister.

Enligt nutida bedömningar, är någonstans mellan en och två procent av världens befolkning autistisk. Medan antalet individer som diagnosticeras med autism har ökat oavbrutet de senaste decennierna, tyder allt på att att denna ökning beror på ökad allmän och professionell medvetenhet, snarare än på att prevalensen av autism skulle öka.

Trots underliggande neurologisk gemensamhet är autistiska individer oerhört olika varandra. Några autistiska individer uppvisar exceptionella kognitiva talanger. I ett samhälle som designats för de sensoriska, kognitiva, utvecklingsrelaterade och sociala behoven hos icke-autistiska individer, är dock autistiska individer nästan alltid funktionsnedsatta i någon grad – ibland är det väldigt uppenbart, andra gånger mycket mer subtilt.

Social interaktion är ett område där autistiska individer tenderar att vara konsekvent funktionsnedsatta. Ett autistiskt barns sensoriska upplevelse av världen är mer intensiv och kaotisk än för ett icke-autistiskt barn, och den pågående uppgiften att navigera och integrera den upplevelsen tar därmed upp mer av det autistiska barnets uppmärksamhet och energi. Det här betyder att det autistiska barnet har mindre uppmärksamhet och energi över till att fokusera på alla subtila bitar av social interaktion. Svårigheter att möta de sociala förväntningarna från icke-autister leder ofta till social exkludering, vilket ytterligare bygger upp sociala svårigheter och försvårar social interaktion. Av denna anledning har autism frekvent feltolkats som att väsentligen vara en uppsättning av ”sociala och kommunikativa underskott”, men de sociala utmaningarna för autistiska individer är snarare biprodukter av den intensiva och kaotiska naturen hos autistisk sensorisk och kognitiv upplevelse.

Autism betraktas ännu allmänt som en funktionsnedsättning, men denna syn har utmanats på senare år av de som förespråkar neurodiversitetsmodellen, som bygger på att autism och andra neurokognitiva varianter helt enkelt är delar av ett naturligt spektrum av mänsklig biodiversitet, precis som variationer i etnicitet eller sexuell läggning (som också tidigare har varit patologiserat). Att beskriva autism som en funktionsnedsättning representerar dock ytterst ett värdeomdöme snarare än ett vetenskapligt faktum.

Diagnoser som försvann i DSM-5…

Under 2010 började det bli allmänt känt om en av de många stora förändringar som var förestående vid revideringen av American Psychiatric Association’s diagnosmanual, DSM. Det blev en stor mediagrej att belysa att ”Aspergers syndrom kommer att försvinna” när DSM-5 väntades bli ”klubbad” 2013.

Inte minst de gamla stora etablerade intresseorganisationerna följde hundraprocentigt att ”jahapp, nu ändrar APA sin diagnosindelning, då gäller det”. Det har inte funnits någon större diskussion inom den autistiska rörelsen ”vill vi det här, bryr vi oss om detta, tänker vi sluta säga Asperger?”

(Eller rättare sagt, inte säga Asperger om de som får diagnosutredning efter förändringen. Diagnosen tas ju inte ifrån oss som redan fått den ställd, den ska bara sluta ställas på fler fortsättningsvis.)

Hur ändringen av DSM skulle implementeras i Europa och Sverige tedde sig ohyggligt oklart för de som utreder och ställer diagnoser. Det fanns diagnosutredare som slutade ställa nya diagnoser Aspergers syndrom, utan ställde den nya autismspektrumtillstånd, redan 2012 – innan DSM-5 ens hade klubbats.

Det officiella läget är idag att ändringen av DSM inte gäller här. Här ställer vi diagnoser enligt ICD-10, där samma diagnoser finns som i gamla DSM-4. Det är en EU-standard. Aspergers syndrom finns fortfarande här, och är den diagnos som ska ställas när dess kriterier är uppfyllda. Detta kommer att ändras här, och i EU, när ICD-10 ersätts av ICD-11. Där kommer man att göra samma förändringar som gjorts i DSM. När vi når dit – försvinner Aspergers syndrom i Europa.

Men hur är det då med den välkända diagnosen dyslexi? Sedan maj 2013 när DSM-5 klubbades finns det i USA lika lite någon dyslexi som det finns något Aspergers syndrom. Precis som hela autismspektrumet har blivit en enda diagnos har dyslexi och dyskalkyli i DSM-5 blivit delar av en helt ny diagnos Specific Learning Disorder.

Här har det inte varit tal om något om att en gammal etablerad diagnos försvinner. Media har inte haft det minsta intresse att blåsa upp att dyslexi försvinner som diagnosnamn, och den aktiva dyslexirörelsen verkar överlag inte ha hört talas om det här. Oftast när jag nämnt det för någon enskild person som råkat nämna en beröringspunkt med dyslexi har jag fått ovett att det är jag som inbillat mig något som naturligtvis inte alls stämmer. När jag tweetade till Dyslexiförbundet 9 mars 2015 och frågade exakt hur det egentligen kom sig att man inte hört något om förändringen fick jag en svarstweet nästa dag ”Vi får kolla närmare på det här”, så det lät ju närmast som om det var det första de hörde om saken. Jag har inte hört något mer.

Så med autismspektrumdiagnoserna var det en självklarhet att det i grund och botten nationella särintresset, amerikanska läkarförbundet, skulle förändra terminologin i hela världen. Med dyslexi är det något helt annat, där det bara verkar fortsätta heta dyslexi precis lika mycket som förut som om inget hade hänt. Det skulle inte förvåna mig det minsta om diagnosnamnet dyslexi kommer att fortsätta sättas vid nydiagnosticeringar även sedan ICD-11 har kommit till. För de kommer väl inte att skippa att harmoniera den med DSM-5 just när det gäller dyslexi och dyskalkyli, dessutom?

Testa att googla på ”asperger försvinner som diagnos” och ”dyslexi försvinner som diagnos”…

Är skillnaden just att autismrörelsen är alldeles för bra på att läsa, och att dyslexirörelsen däremot… nåja, nu skojar jag bara en smula. Men man kan ju verkligen undra. Det svenska förbundet verkade ju aldrig ha hört talas om saken i mars i fjol, nästan två år efter att DSM-5 infördes.

Kronofogdemyndighetens inverkan på stöd och hjälp till funktionsnedsatta…

Det tänks ganska sällan på alla effekter av brytpunkten i början av 90-talet då autismbegreppet utökades, Aspergerdiagnosen kom till osv,

– att de flesta med AST som är gamla nog att vi då redan var vuxna faktiskt har klarat av studier och arbete såpass att de åtminstone har haft arbete och inkomst i form av lön från arbete för det mesta, och därmed en MARKANT högre inkomstnivå och för den delen intjänad pension vid eventuell övergång till sjukersättning, än vad t ex jag har. Har de i kraft av sin ålder hunnit förlora föräldrar och kanske mottagit arv efter dessa kan det höja deras ekonomiska standard ytterligare. Det är inte alls konstigt om många medelålders med AST har riktigt god ekonomi.

– att de flesta som var unga nog när diagnoserna kom till, eller som fötts och vuxit upp ännu senare, åtminstone aldrig har hunnit förstöra sitt liv och sin ekonomi och dra på sig skulder och anmärkningar. De kan möjligen med väldig otur fastna i ett beroende av försörjningsstöd och inte ha rätt att ha inkomster hur som helst av det skälet, men det ska teoretiskt inte behöva hamna där.

I mitten sitter jag och hur många till? Jag har aldrig hört talas om mer än en till aktivt engagerad med NPF som också har just problem med KRM över sig, precis som jag. Och jag vet inte om det är någon mer än jag som är aktivt drabbad av införsel på en redan minimal sjukersättning plus bostadstillägg för pensionärer. (Det är just en del av de marginaler bostadstillägget annars var tänkt att ge mig man går in och konfiskerar!)

Min bild är att alla andra hör till de jämnåriga eller äldre som faktiskt har lyckats vara aktiva i åtminstone någon mån i yrkeslivet, eller de yngre som fick diagnos tidigt, hade sina förutsättningar klara för sig och hade något att utgå ifrån och förhålla sig till när de gick ut i vuxenlivet.

Det här är en sällan belyst ojämlikhet inom vår grupp. Står man här med just skulder och anmärkningar kan man ju t ex inte alls skaffa F-skattsedel eller gå med hos någon ”arbetsgivare att hyra” och påverka sin inkomst med sådant som att föreläsa och satsa på att nå en nivå där man kan försörja sig på det. Men som sagt… de flesta i de två andra huvudgrupperna saknar ju det problemet. De kan.

Jag har direkta konkurrensnackdelar i mina möjligheter att ens vara engagerad i min grupps frågor av att mitt hårda liv före diagnos har gett mig den ekonomiska status jag har. Nämnde jag att jag varit vidtalad i ett par omgångar om att förstärka riksstyrelsen i den enda intresseorganisationen jag inte är aktivt engagerad i? Men jag har inte behövt fundera över om jag vore redo för det. Där går det inte. Förbundet äger ett 90-konto, och då får ingen i dess styrelse ha betalningsanmärkningar.

Konstig begränsning förvisso, det finns något fundamentalt som heter teckningsrätt. Det borde logiskt sett räcka fullkomligt att den som ska kunna få ha teckningsrätt inte får ha anmärkningar. Och någon med betalningsanmärkningar kan sitta i såväl kommun- och landstingsfullmäktige som i riksdagen. Märkligt att det kan vara svårare att bli invald i vissa organisationers riksstyrelser än i riksdagen?

Knäckfrågan är i varje fall. Jag får inte betraktas som i första hand funktionsnedsatt med rätt till stöd och hjälp som ska kunna kompensera för mina svårigheter. För när man har skulder och anmärkningar hoppar kronofogdemyndigheten in mitt i ekvationen och anser att man i första hand är en skuldsatt som ska göra rätt för sig, och att det står över rätten till det stöd som krävs för att man ska få goda levnadsvillkor. En fullkomligt orimlig grundinställning, givetvis!

Media och autism/asperger… återigen…

Ja, alla har ju sett och hört eländet.

”Vad som kan hända med autistiska personer är att man blir fixerad vid exempelvis att döda.”
”Har man de här diagnoserna fungerar man ju inte i samhället.”

Ehm. Till att börja med… har man de här diagnoserna fungerar man förhoppningsvis i samhället… Det är helt beroende av just samhället runt omkring och vad vi får för bemötande hur vi kan fungera i samhället.

Om till exempel gruppen med just autismspektrumtillstånd kunde få känna att vår omvärld förstår sig på de ofta små svårigheter vi har att hänga med i deras värld, och att denna omvärld i huvudsak bemötte oss schysst – såsom att media tänkte noga på hur de uttrycker sig när de talar om oss, så att man inte sprider missvisande påståenden som spär på okunskap och fördomar om oss…

…så skulle vi ju naturligtvis få betydligt bättre förutsättningar att fungera i samhället.

Nu skapar i stället i hög grad samma massmedier gång på gång på gång, i den mest häpnadsväckande brist på självkritik och ödmjukhet, till det på sådana här sätt. Lär ALDRIG något av tidigare misstag, och svarar varje gång med lama ursäkter som känns snarast som att man inte tillnärmelsevis inser vidden i vad den här sortens incidenter faktiskt leder till.

Och under tiden fortsätter autismspektrumtillstånd/Aspergers syndrom vara en stigmatiserande diagnos, som de flesta inte vågar vara öppna om att de har… Vi som försöker göra något i positiv riktning kastas gång på gång femton steg tillbaka…

När ska vi få slippa det?