1. Mailat fredag 11 juli 14:33:

Med sorg i hjärtat konstaterar jag att Hasse Aro för (åtminstone) andra gången skämmer ut sig med oerhörd okunskap och fördomsfullhet om Aspergers syndrom. (Vi i Aspergerkollektivet minns med fasa programmet “Ondska” på TV3.)

Men minst lika sorgligt är att skådespelarna Moa Gammel och Simon Berger inte heller är mer pålästa utan reagerar på Aros groda med att skratta åt det föregivna “skämtet”. Ett skämt som varken är sant eller särskilt roligt.

Människor med Aspergers syndrom har lika mycket känslor som andra. Däremot har vi svårt med kommunikationen, och därmed med att läsa av och förstå andras känslor och intentioner, och med att visa våra egna känslor så att omgivningen förstår dem.

Att ha svårt med dessa bitar är ett tillkortakommande nog. Det blir inte lättare av att majoritetsmänniskorna är så ouppmärksamma på att lära sig vad det är som klickar, utan att många av dessa ständigt sprider ett sårande påstående att vi inte skulle ha känslor. För att inte tala om att denna myt ska vara så frenetiskt svårutrotad.

Diagnosen är så stigmatiserad att en jättemajoritet av gruppen med autismspektrumtillstånd, där Aspergers syndrom ingår, trycker i “garderoben” och aldrig i livet skulle våga vara öppna om sina diagnoser. Vad som stigmatiserar är inte ens vad diagnosen verkligen handlar om, utan just alla märkliga myter. Myter som är så svåra att komma tillrätta med, när illa pålästa journalister ständigt lyckas sprida myterna vidare lite till.

I det här sammanhanget känns det väl befogat med en snar respons med ett inslag om Aspergers syndrom “på riktigt”, där vi är några med diagnos som kan få komma till tals och ge en verklig bild, bemöta allt om “inga känslor” osv.

Från Organiserade Aspergare skulle t ex jag kunna komma. Vi är den intresseförening som är bildad av autister och aspergare själva för att företräda gruppen rakt av. Vi jobbar i skuggan av inte bara en utan t o m två stora i olika grad anhörigdominerade organisationer på området, men vi har trots få både medlemmar och aktiva hunnit påverka lagstiftning, arrangerar de klart flesta träffarna och aktiviteterna för aspergare i Stockholmsområdet, och det var vi som hörde av oss och föreslog skapandet av den extrafilm med intervjuer med några verkliga aspergare som gjordes som extramaterial på DVD-utgåvan av “I rymden finns inga känslror”.

Ser fram emot en diskussion om något sådant!

Vänliga hälsningar

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Redan här borde det naturligtvis det mänskliga, seriösa och professionella ha varit någon form av respons. ”Vi är ledsna om du och andra med autism tagit illa vid er. Vi får titta på vad som kan göras framöver.” Och mitt försök att bjuda in mig själv hade man kunnat förbigå med fullkomlig tystnad och aldrig behövt bemöta. Det hade jag förstått. Det är ju alltid de som fokuserar tillräckligt på föreläsande specifikt, som har karriärer som föreläsare, som räknas för att få tala i tv som aspergare ändå… 😉

2. Av misstag mailat fredag 18 juli 13:27 (förbannade pekplatta!):

…och när gruppen med Aspergers syndrom ens försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. På en vecka inte en stavelse som reaktion. Vi räknas inte? Det är okej att sprida yttranden om att vi inte har känslor oemotsagt på tv???

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

Jag hade inte ens någon minnesbild av att jag hade märkt att den gick iväg. Det är väl här man får förstå TV4 Nyhetsmorgon fullkomligt. Här går de alla kollektivt definitivt i affekt och anser sig inget svar skyldiga någonsin mer? Hur vågar miffot skriva så???

3. Mailat fredag 18 juli 14:39:

…och när gruppen med Aspergers syndrom försöker organisera sig för att stå upp mot den strukturella diskrimineringen av oss i samhället, och att omvärlden sprider så mycket desinformation om vår funktionsnedsättning – ja, då kan vi verkligen inte ens räkna säkert med att ens få svar, när vår intresseförening tar officiella kontakter om olyckliga uttalanden om syndromet. Det är nu en vecka sedan inslaget i fråga, och sedan jag skrev om saken. Kan jag åtminstone få något slags bekräftelse på att ni har läst, och funderar över vad ni vill ta för ställning till saken? Jag skrev ändå inte mer sist än att jag såg fram emot en diskussion om vad man kan göra för inslag framöver.

Aspergers syndrom är såpass vanligt att det faktiskt vore fullt rimligt att korrekta sakliga omnämnande av Asperger förekom i någon form minst varje vecka i de flesta sådana sammanhang som t ex Nyhetsmorgon. Den vanligaste asperger-typen är inte personerna med tydligt synliga drag – läs: de tydligt synliga drag allmänheten har fått lära sig att associera till Aspergers syndrom – utan till synes helt vanliga människor som med större eller mindre möda lever vanliga liv med både familj och arbete, som inte “ser ut” att ha Asperger för den genomsnittligt kunnige på området, och som dessutom aldrig nämner för någon att de har diagnosen. Delvis kan man väl rentav säga att den gruppen har en stor del av ansvaret för att en riktig, seriös bild av Asperger inte blir bättre känd, men det säger oerhört mycket om hur välspridda alla myter är. Myterna och felbeskrivningarna är så många och genomgripande att (nästan) en hel grupp med en viss funktionsnedsättning duckar och hellre håller tyst om att de har diagnosen!!!

“Empati” kan stå för affektiv empati, att kunna leva sig in i och känna med andra och deras känslor, men också kognitiv empati, att kunna läsa av och förstå andras känslor och intentioner. Det är det sistnämnda som är en asperger-svårighet, att läsa av och förstå andra, och även att själv lyckas visa sina egna känslor så att andra förstår dem. När asperger-diagnosen var ganska ny förekom beskrivningar av syndromet där ordet “empati” ingick i just denna senare betydelse, vilket är den egentliga och på den tiden ännu var den vanligaste betydelsen. (Att kunna leva sig in i och känna med andra heter ju faktiskt annars egentligen sympati!) Strax efter blev empati ett rejält modeord – i den förstnämnda betydelsen. (En del aspergerdebattörer beskriver det här som “blanda ihop empati med sympati”.) Och därmed uppstod och spreds ett rent språkligt missförstånd och saboterade i hög grad bilden av Aspergers syndrom här i Sverige. Och det har i sin tur utvecklats vidare till att man hör folk säga rent ut att “dom med Aschbergers har inte känslor”…

Så vill vi naturligtvis inte ha det, och vi som är organiserade och engagerade vill naturligtvis bidra så mycket vi kan till att sprida riktig information. Vi är fullt beredda att medverka. Och om stora svenska medier ofta och gärna släpper fram upprepanden av felaktigheterna blir det ju direkt angeläget att vi får möjligheter att komma till tals och försöka få ut de rätta beskrivningarna i gengäld!

Tack igen så länge,

Anders Pemer
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
www.oasthlm.se
www.aspergare.org

4. Mailat tisdag 18 november 00:53:

Hej!

Vuxen med autismspektrumdiagnos (Aspergers syndrom) med lite funderingar.

Nu mest aktuellt – replikmöjlighet kring allt slarvigt beskrivande av “botad”/”frisk” från autism i söndagens program!!!

Sedan har jag tydligen inte från början hittat rätt mailadress när jag försökt nå er i omgångar sedan fredagen den 11 juli, då Hasse Aro i inslaget om Moa Gammels karaktär “Lou” i filmen “Hemma” kläckte ur sig något totalt osakligt och felaktigt om “en karaktär som INTE HAR KÄNSLOR”. Vi med autismspektrumtillstånd har minst lika mycket känslor som andra, men vi och “normalfungerande” visar känslor på skilda sätt, och bägge grupper har svårt att läsa av och förstå känslor hos medlemmar av den andra gruppen. Det har aldrig handlat om något annat. Påståenden att vi skulle sakna känslor är otroligt sårande!!!

I bägge fall är det viktigt att belysa andra synsätt – viktigt att vi får nå ut i samhället med en riktig bild, mota undan missförstånden/myterna, såsom att vi “inte har empati” eller inte ens skulle ha känslor. Hur förödande det kan vara för vår grupp med ett så stort brus av stigmatiserande myter om vår funktionsnedsättning, och vad det egentligen är den innebär att man ska ha svårt med – och för att inte tala om när man slarvar med termer och sprider uppgifter om att autism är något som kan “botas”.

Vi som är beroende av samhällets stöd får våra behov prövade av handläggare som inte ens har haft någon obligatorisk utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar i sin yrkesutbildning. Vad de över huvud taget vet om autism är helt godtyckligt, det kan handla om att de läst en broschyr från Habiliteringen där, och sett något om autism på tv där… En handläggare som plötsligt får för sig att autism generellt kan botas, det kan ge ganska sanslösa beslut…

Jag är personligen troligen landets mest aktive träffarrangör och är i vart fall en av landets mest nätverkande med AS, och bland dem som träffat flest andra med diagnos. Jag har aldrig lagt allt annat åt sidan för att fokusera specifikt på att marknadsföra mig som föreläsare – den grupp som brukar synas bäst och få flest inbjudningar till medierna, men många gånger knappt ens är medlemmar i relevanta intresseföreningar. Men jag är alltså en av de ledande i den än så länge ganska lilla rörelse som vi är autister själva som försöker driva helt på egen hand, för att inte minst visa omvärlden att vi *kan* det alldeles själva, så att ingen ska tro att vi bara kan engagera oss i förbund där vi har normalfungerande professionella och anhöriga att hålla i handen. Det har tagit tid att komma fram till bildandet av något sådant, men vi har hållit på några år nu och börjar få vår målgrupp med oss. Vad vi åstadkommit hittills bevisar definitivt att vår rörelse ligger i tiden och bara kan bli ännu bättre ju fler vi blir, vi har t o m hunnit påverka lagstiftning.

Jag vill få en dialog med er om ett vettigt inslag där jag förhoppningsvis själv kan vara /en av de/ medverkande.

Ser fram emot ert svar!

Varma hälsningar,

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

5. Mailat lördag 29 november 04:17:

När jag har kontakter jag behöver ta av det här slaget är det just per mail det funkar bra för mig. Däremot är jag fruktansvärt obekväm med telefoni redan som det är. Och det blir verkligen inte lättare om jag redan försökt per mail, och inte har fått svar då. Det är ett typiskt autistiskt drag, som jag behöver kunna få mötas med förståelse för av min omgivning. Jag fortsätter hoppas att det är rena förbiseenden att svar uteblivit hittills på nedanstående (jag intalar mig att det måste komma jättemycket mail till er!), och jag fortsätter se fram emot svar! 🙂

Det vore tråkigt att behöva misstänka att ni skulle betrakta människor med autismspektrumtillstånd som mindre noga att bry sig om när vi försöker kontakta medier som aktivt spritt grova felaktigheter om vårt funktionssätt som är kränkande och sårande. Det är illa nog att skadan väl har skett. Vi har kognitiva och kommunikativa svårigheter, men inga begåvningshandikapp. Det ligger inget sådant i autismen i sig, däremot är ju det konkreta problemet hos mer “påtagligt autistiska” människor (“pojken i glasbubblan”, så att säga) att de har det. Också.

Rätt bemötande och förståelse är just vad som är förutsättningar för oss att kunna få normala och goda liv. T ex att vi kunde få räkna med att allmänheten hade uppfattat riktiga fakta om oss och inte spred felaktiga myter. Och att vi kunde räkna med att media lyssnade på oss, svarade och var tillmötesgående när vi reagerar på sådant och begärde genmälen… 😉

Snälla…? Vi är människor, vi också, med känslor t o m… även om det bl a är just det en av era programledare har suttit och raljerat om på bästa sändningstid att vi inte skulle ha… 🙁

Inget med oss är ju nytt, det som är nytt är att toleransen och förståelsen har blivit sämre hos majoriteten. I äldre generationer, säkerligen ända fram till de 60- och 70-talister som vuxit upp med tillräcklig brist på svårigheter för att inte behöva börja söka hjälp och stöd, så har människor med lite mer bristande social förmåga brukat accepteras mer för de bitar man är bra på, och yrkeskunnande premierats. Därmed har de kunnat klara normala liv nog att aldrig behöva spekulera i om de faktiskt har samma drag som vår grupp.

Det finns många sådana som varit för gamla för att kunna få diagnos i sin barndom som vi spekulerar i att vi ser autistiska drag i, och en del sådana har t o m själva åtminstone snuddat vid tanken, t ex Lasse Åberg som skrev i pressmeddelanden inför “The Stig-Helmer Story” att väl både han själv och Stig-Helmer “lite skämtsamt” skulle kunna kallas “asperger light”. Han sade också i en intervju i Autism- och Aspergerförbundets tidning Ögonblick “Jag har ju drag av asperger, men ingen diagnos, för det fanns inte att få när jag växte upp”.

Så officiellt normala som är precis lika mycket “aspiga”/autistiska som vi, men har klarat sig ut i ett normalt vuxenliv, finns det säkert åtskilliga. Då är skillnaden inte mycket mer än just att de redan uppfattas som normala och inte har någon “stämpel” som någon som kanske inte borde “räknas”. Många av dem kan säkert rentav själva vara bland de helt oinsatta som bara har hört något helt felaktigt om vad våra diagnoser handlar om, och sitter och sprider dessa vidare och tjurskalligt inte ens låtsas höra något vid påpekanden att det de säger är fel… Det känns ju som ett rätt autistiskt beteende att göra så…

Som sagt, hittills utgår jag ifrån att det är slarv och förbiseenden att svar uteblivit. Sådant är jag så van vid själv, hos mig själv och de flesta av oss ingår svårigheter med de exekutiva förmågorna och särskilt om det är en kontakt man känner sig generad över att ta tag i, och det sedan också har gått tid utan att man fått tummen ur så kan det ta emot ännu mer att ta tag i saken. Det har jag förståelse för. Får jag väl bara svar så är jag nöjd och tacksam, så kan vi börja diskutera sakligt hur man kan börja passa på – givetvis i former som passar “nyhetsmässigt” – att belysa sanna fakta om autism.

Vi vuxna med autismspektrumtillstånd driver på senare år i första hand den egna intresseföreningen Organiserade Aspergare, samtidigt som många också mer av gamla vanor är medlemmar och en hel del aktiva också i de båda bredare, Autism- och Aspergerförbundet och Riksförbundet Attention. Själv är jag den pragmatiska typen som tror på brobyggande och utsträckta händer, så jag är självklart medlem i alla tre, och aktiv i två av dem. Bland de med diagnos som redan var med i någon av de större eller båda, när vi drog igång OA är det däremot vanligare att rynka på näsan, paradoxalt nog, över vår förening som försöker verka för den givetvis viktiga aspekten att omvärlden får se att vi kan driva sådant här helt själva också. Annars bäddar vi ju för en risk att omvärlden får för sig att vi inte kan mer än vara med i något som redan finns, där vi har normala anhöriga och professionella att hålla i handen.

Tålmodiga hälsningar 😉

Anders Pemer
Styrelseledamot Organiserade Aspergare
Ordförande Organiserade Aspergare Stockholm
Vice ordförande Attention Huddinge-Botkyrka
Grundare adhdforum.se

Än så länge väntar jag fortfarande på någon som helst respons. Det är vid det här laget svårt att tolka som något annat än ren nonchalans och ovilja. Jag ger upp hoppet om en konstruktiv kontakt nu!